Mijn zoontje is nu 15 Maanden oud en god zij dank gaat het nu goed met hem.
Toen hij 7 maanden oud was kreeg hij rare insulten en begon zijn gedrag te veranderen. Hij lachte niet meer en hij sliep enorm veel. De insulten leken ons in eerste instantie te komen door buikpijn maar we zaten er goed naast. 2 Weken later werden we door de kinderarts die getuige was geweest van een insult door verwezen om een EEG te laten doen. Nog voordat we een afspraak hadden en een dag na onze verwijzing kreeg mijn zoontje een zware insult en vorloor zijn bewust zijn. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan en daar is hij meteen opgenomen en binnen 2 dagen was er een diagnose van de kinder Neuroloog. Het syndroom van West of ook wel infantile spasm genoemt. Meteen werd ons uitgelegt wat dat in hield en wat we moesten doen. Het is een zeldzame aandoening die tot de Epileptie familie hoort en het overkomt 1 op de 6000 baby's tussen de 3 en 9 maanden. Met het merendeel van deze baby's komt het niet goed en zij houden hersenbeschadiging over. Onze wereld storte in en het enige wat ons voor ogen stond was alles op alles zetten dit kleine wondertje te genezen. Er werd ons vertelt dat de statistieken niet in ons voordeel werkte en dat de behandeling ook niet risicoloos zou zijn. Er werd aan geraden dat een van de ouders zou stoppen met werken om voor ons zoontje te zorgen. We zijn akoord gegaan met de behandeling met een medicijn dat ACTH heet in hoge doseringen en ik ben gestopt met werken. Na een week behandeling zagen we al dat er een vooruitgang te zien was in de EEG en ook waren de insulten gestopt. De hele behandeling heeft al met al 5 maanden geduurt waar de ACTH steeds werd gemindert tot we over konden stappen op Prednison en hij daar ook langzamerhand vanaf gehaalt werd. In die periode waren er ruim 2 maanden dat ons mannetje amper op ons reageerden, kon lachen of ook maar enige emotie liet zien. Ik zag minstens 2 keer per week een arts en rende met hem van hort naar her voor alle testen, prikken en wie weet wat nog meer. Een ziek kind is meer dan een volledige baan. Mijn echtgenoot en ik zijn door een hel gegaan en tot overmaat van ramp schepte de spanningen ook een onmogelijke situatie tussen mij en mijn schoonouders die niet begrepen dat er ook aan het grootouderschap grenzen zijn verbonden. Onze families en vrienden en zelfs mensen die we al jaren niet meer gezien, gesproken of amper kenden belden ons, schreven ons en iedereen heeft voor ons gebeden. Of het nou in de kerk, moskee of synagoge was voor ons zoontje werd beterschap gevraagt. We hebben gevochten en nooit de hoop verloren. Mijn zoontje heeft alle statistieken naast zich neer gelegt en is het succes verhaal van de kinder Neuroloog. Hij was precies een jaar toen we mochten stoppen met de medicatie. Uiteraart was er best een grote achterstand in zijn ontwikkeling door ziekte en behandeling maar ik ben intens blij en dankbaar want hij gaat met sprongen voorut en is hard bezig zijn achterstand in te halen. Mijn ventje is een extreem vrolijk jongetje en een genot voor iedereen die hem maar kent. Mijn echtgenoot en ik hebben nog wel een nashock en zijn af en toe bang en maken ons zorgen. We hebben een heleboel mee gemaakt en een heleboel over elkaar en onze omgeving geleert. Ik ben weer begonnen met werken en mijn zoontje is op een kinder dag verblijf en doet het daar heel goed. Ons leven is weer op een bepaald spoor. We zullen nooit vergeten wat we hebben mee gemaakt en hoe kostbaar gezondheid is. Helaas besef je dat alleen maar als je het verliest.
Mijn echtgenoot en ik hebben ook contact met andere ouders die het zelfde hebben mee gemaakt en wonen niet in Nederland. We staan open ouders in een soort gelijke situatie ter woord te staan.
Toen hij 7 maanden oud was kreeg hij rare insulten en begon zijn gedrag te veranderen. Hij lachte niet meer en hij sliep enorm veel. De insulten leken ons in eerste instantie te komen door buikpijn maar we zaten er goed naast. 2 Weken later werden we door de kinderarts die getuige was geweest van een insult door verwezen om een EEG te laten doen. Nog voordat we een afspraak hadden en een dag na onze verwijzing kreeg mijn zoontje een zware insult en vorloor zijn bewust zijn. We zijn met hem naar het ziekenhuis gegaan en daar is hij meteen opgenomen en binnen 2 dagen was er een diagnose van de kinder Neuroloog. Het syndroom van West of ook wel infantile spasm genoemt. Meteen werd ons uitgelegt wat dat in hield en wat we moesten doen. Het is een zeldzame aandoening die tot de Epileptie familie hoort en het overkomt 1 op de 6000 baby's tussen de 3 en 9 maanden. Met het merendeel van deze baby's komt het niet goed en zij houden hersenbeschadiging over. Onze wereld storte in en het enige wat ons voor ogen stond was alles op alles zetten dit kleine wondertje te genezen. Er werd ons vertelt dat de statistieken niet in ons voordeel werkte en dat de behandeling ook niet risicoloos zou zijn. Er werd aan geraden dat een van de ouders zou stoppen met werken om voor ons zoontje te zorgen. We zijn akoord gegaan met de behandeling met een medicijn dat ACTH heet in hoge doseringen en ik ben gestopt met werken. Na een week behandeling zagen we al dat er een vooruitgang te zien was in de EEG en ook waren de insulten gestopt. De hele behandeling heeft al met al 5 maanden geduurt waar de ACTH steeds werd gemindert tot we over konden stappen op Prednison en hij daar ook langzamerhand vanaf gehaalt werd. In die periode waren er ruim 2 maanden dat ons mannetje amper op ons reageerden, kon lachen of ook maar enige emotie liet zien. Ik zag minstens 2 keer per week een arts en rende met hem van hort naar her voor alle testen, prikken en wie weet wat nog meer. Een ziek kind is meer dan een volledige baan. Mijn echtgenoot en ik zijn door een hel gegaan en tot overmaat van ramp schepte de spanningen ook een onmogelijke situatie tussen mij en mijn schoonouders die niet begrepen dat er ook aan het grootouderschap grenzen zijn verbonden. Onze families en vrienden en zelfs mensen die we al jaren niet meer gezien, gesproken of amper kenden belden ons, schreven ons en iedereen heeft voor ons gebeden. Of het nou in de kerk, moskee of synagoge was voor ons zoontje werd beterschap gevraagt. We hebben gevochten en nooit de hoop verloren. Mijn zoontje heeft alle statistieken naast zich neer gelegt en is het succes verhaal van de kinder Neuroloog. Hij was precies een jaar toen we mochten stoppen met de medicatie. Uiteraart was er best een grote achterstand in zijn ontwikkeling door ziekte en behandeling maar ik ben intens blij en dankbaar want hij gaat met sprongen voorut en is hard bezig zijn achterstand in te halen. Mijn ventje is een extreem vrolijk jongetje en een genot voor iedereen die hem maar kent. Mijn echtgenoot en ik hebben nog wel een nashock en zijn af en toe bang en maken ons zorgen. We hebben een heleboel mee gemaakt en een heleboel over elkaar en onze omgeving geleert. Ik ben weer begonnen met werken en mijn zoontje is op een kinder dag verblijf en doet het daar heel goed. Ons leven is weer op een bepaald spoor. We zullen nooit vergeten wat we hebben mee gemaakt en hoe kostbaar gezondheid is. Helaas besef je dat alleen maar als je het verliest.
Mijn echtgenoot en ik hebben ook contact met andere ouders die het zelfde hebben mee gemaakt en wonen niet in Nederland. We staan open ouders in een soort gelijke situatie ter woord te staan.