Hallo allen,
Hieronder mijn verhaal. Hopelijk zijn er mensen die dit herkennen en willen reageren.
Ik heb een zeer onregelmatige cyclus als gevolg van PCO. Ben zwanger geraakt m.b.t. pregnyl en puregon.
En de zwangerschap verliep goed. Alle controles waren okay. De echo's zagen er mooi uit.
Na exact 40 weken op 27 augustus 2007 ben ik bevallen van een mooie meid, genaamd Ilse. Ze was erg vitaal en de felicitaties voor de geboorte van een gezonde dochter bleven niet uit.
De kraamtijd was best wel zwaar, want Ilse had nogal wat moeite met drinken. Eén keer voeden, kostte ons ongeveer 1 1/2 uur. En als je bedenkt dat een baby om de 3 uur voeding moet hebben, kun je je voorstellen dat het een vermoeiende periode was. Ondanks dat, hebben wij genoten van het contact met Ilse. Ze was erg lief (en dat zal elke ouder over zijn/haar kind zeggen, maar zij was het echt!) en tevreden en leek al een eigen willetje te hebben. Het vele vechten om de borstvoeding door te zetten, resulteerde uiteindelijk na 6 dagen in het beetje drinken aan de borst en zondag ging alles perfect (om de 3 uur en zeker 9 tot 16 minuten per keer). We waren rete trots dat het ons gelukt was! Na deze 8 dagen met kraamverzorgster, met de nodige zorgen gezien Ilse toch wel was afgevallen, waren we afgelopen maandag dan eindelijk de hele dag alleen met z'n 3-en zonder kraamzorg. Heerlijk.
Echter, de borstvoeding ging niet zo lekker als de dag ervoor. Ze dronk ditmaal om de 4 uur en maar maximaal 5 minuten per keer. Wat vaker aanleggen hielp niet. Om 16.15 uur heeft ze de laatste voeding gehad en om 19.00uur moest ze weer komen. Maar ze wilde niet en hield haar lipjes stijf op elkaar. Peter heeft haar getracht te voeden met een theelepeltje, maar ook dat werkte niet. Toen gaf ze over, dus de voeding van 16.15 uur kwam er ook uit. Logisch dat ze niet wilde eten: ze was misselijk!
's Avonds om 23.00 uur vond ik het echt te gek worden, bedacht me dat Ilse al zeker 8 uur niets binnen had gekregen en belde ik de VK (verloskundige). De kraamzorg had ons vol had gepompt met zorgelijke ideeën over uitdroging en de VK had de grootste moeite deze ideeën weer uit ons hoofd te krijgen. Zij vertelde mij dat het idd. raar was dat ze niet dronk, maar dat we ons maar geen zorgen moest maken en lekker moest gaan slapen. Vanacht nog een paar keer proberen en anders morgenochtend alarm slaan. Zo gezegd zo gedaan.
Maar toch niet: wakker liggen....En uiteindelijk een noodnr. van het consultatiebureau gebeld. Daar raadde ze mij aan z.s.m. de huisartsenpost te bellen. Deze vroeg mij langs te komen en zo zaten we binnen 10 min. met Ilse in de Intensive Care kinderafdeling van het UMC in een couveuse om op te warmen. Ook hier wilde ze niet drinken. Niet zo, niet met lepeltje of cupje, niet aan de fles en niet toen ze aan de sonde lag. Sterker nog: alles wat er in ging, kwam er ook weer uit. De arts onderzocht e.e.a. en de kogel was door de kerk: Ilse had een hartafwijking. De arts hoorde een ruis en wist het zeker!
Voor nader onderzoek zou Ilse worden overgebracht naar het Academisch WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) te Utrecht. Wij zijn, op advies van de arts naar huis gegaan om nog wat slaap te pikken.
Na een half uurtje slapen (het was inmiddels 4.30uur) werden we weer gebeld. De babylance was in het ziekenhuis Gelderse Vallei en of we gelijk wilden komen om bloed te geven voor het geval Ilse geopereerd moest worden. Bij aankomst in de Gelderse Vallei (te Ede), bleek dat Ilse het erg benauwd had gehad. Inmiddels hadden ze haar dusdanige spierontspanners gegeven dat ze helemaal bewegingsloos lag ze lag inmiddels aan de beademing. Dit omdat dat vervoersprotocol was van het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) Utrecht, maar ook omdat de conditie van Ilse achteruit was gegaan en het zelfstandig ademen haar zo veel moeite kostte.
Aangekomen in het WKZ lag zij al op de intensive care van neonatologie (couveuse-afdeling). De cardioloog zou een hartecho doen en we werden in een wachtkamertje gezet. Na 1 1/2 uur wachten kwam er een arts die ons uitlegde dat een hartklepje van de linkerboezem misvormd en te klein was, waardoor er te weinig zuurstofrijk bloed door het lijf gepompt werd. Gelukkig was e.e.a. nog te opereren. Ilse zou altijd hartpatient blijven en over een paar dagen en wellicht op latere leeftijd nog eens een zware hartoperatie moeten ondergaan, maar het was te verhelpen. Opluchting versloeg de zorgelijkheid en we hadden weer hoop. Om 12.00 uur zou Ilse naar de OK worden gereden. 3 uur later (na een korte pauze bij mijn moeder, het kopen van borstpomp en het bellen van een aantal mensen) was het zover. Ze kon naar de OK. De vervoercouveuse werd klaargemaakt en van het ene op het andere moment, zonder aanleiding, daalden een aantal waardes op het scherm en andere begonnen weer abrupt te stijgen. Wij snapten het niet, maar al snel stonden er een stuk of 6 deskundige chirurgen en artsen te overleggen wat er aan de hand was en wat ze het beste konden doen.
Voordat we het wisten, zaten we in een kamertje en werd ons meegedeeld dat Ilse niet meer stabiel was, dat men niet zeker wist of ze de OK zou halen en dat het nu er op of er onder was. De operatie was er een op leven en dood. De arts liet ons verbouwereerd achter en ging ook op weg naar de OK.
2 1/2 uur later kwam diezelfde arts terug. Hij had de meest spannende operatie sinds jaren achter de rug. Ilse leefde!!! maar.... net voordat de operatie begon (ze waren nog niet eens begonnen met katheteriseren, er was enkel de incisie gedaan) was het noodzakelijk geweest om 15 minuten te reanimeren. De boodschap was dus nog niet te blij te zijn. Ze was nog niet stabiel. Haar hartslag was hoog (rond de 215) haar bloeddruk was laag. De zuurstofwaarden in haar bloed waren laag. Bovendien was er ook een lek ontstaan tijdens de operatie. Een lek in haar hart. Alles was gedaan. Afwachten maar of ze hierna stabiel zou worden en als dat zo was, dan zou er ergens in de komende dagen een erg ingrijpende, risicovolle hartoperatie plaatsvinden.
Ilse werd overgebracht naar de Pelikaan, de kinderafdeling. En weer de afdeling IC. Ze werd hier in een kamertje in de IC gelegd en aangesloten op tig slangetjes met pijnstillers, spierverslappers, adrenaline, calcium, morfine, zuurstof etc. Het was geen prettig gezicht. Ze werd constant in de gaten gehouden en gecontroleerd op bloeddruk (die steeds veel te laag bleef), hartslag (die steeds veel te hoog was), zuurstofgehalte in het bloed (dat wisselend hoog en dan weer laag was), druk van het hart (dat steeds te laag was) en zo nog het een en ander. Urenlang hebben we haar geobserveerd, gestreeld en tegen haar gesproken. Meer konden we niet doen. Ze kon haar spieren niet meer bewegen en dus niet meer reageren op ons, maar ze kon nog wel alles voelen wat we deden en ze kon ook nog alles horen.
Tussendoor is Ilse nog een keer van het ene op het andere moment weggevallen en weer 5 minuten gereanimeerd. Er was dan grote paniek onder de artsen. Elke keer als er grote wisselingen aan de metingen waren, stonden er een stuk of 6 artsen bij haar bed. Of er hersenschade was ontstaan wist niemand, maar er was in ieder geval wel schade ontstaan aan de rechterboezem en hartkamer.
Toen Ilse voor de 3e keer plotseling wegviel, rond een uur of 7 's avonds, ondanks dat alle medicijnen op maximaal stonden en er weer 5 minuten gereanimeerd was, werd er met ons "overlegd" in een kamertje. Zodra we weer naar een "kamertje" moesten komen, zagen wij de bui al hangen en ditmaal klopte hij. We hadden nog een paar uur met Ilse waarschijnlijk. Als ze nu weer zou wegvallen, zouden de artsen niet meer reanimeren. Het adrenalinegehalte dat ze kreeg zat ook al op maximaal, wat inhield dat ze daardoor eigenlijk constant op chemische wijze werd gereanimeerd. Een reanimatie-actie zou dus weinig uithalen. We moesten nu volgens de artsen maar iedereen bellen die waarschijnlijk nog afscheid van haar wilden nemen.
Terruggekomen op de IC was de hartslag gestegen naar 220 en de bloeddruk was nog verder teruggevallen. We hebben een aantal mensen gebeld die dicht naast ons staan. Binnen een paar uur, stonden en zaten we met ca.13 personen om Ilse heen. We hebben allemaal op onze eigen manier afscheid genomen en getracht haar te troosten. Echter, het frapante was, dat die uren die we met haar en die anderen gespendeerd hebben in dat kleine kamertje op de IC, Ilse stabiel bleef.
Althans, de metingen die we zagen op de monitoren. De waarden in haar bloed, die om de 2 uur gemeten werden, waren ook positiever. Haar nieren begonnen weer te werken en eigenlijk was het beeld heel positief! De verpleegsters en artsen stonden versteld. Het was alleen wel een vertekend beeld, want hoeveel is die stabiliteit waard, als nog steeds het hartje het pompen niet aan kan en enkel maar pompt met adrenalinetoevoer en als ze nog steeds niet zelfstandig kan ademen? Door een vertekent beeld, waren sommigen onder ons toch optimistisch gestemd.
In ieder geval was het beeld even positief genoeg, dat Peter en ik dachten wel een paar uurtjes slaap te kunnen pikken, zonder dat wij uit bed geroepen zouden worden omdat Ilse overleden was.Om ca. 1.00 uur gingen we naar bed. We hebben wel helemaal 3 uur kunnen slapen op een ouderkamer, niet zo ver van de IC vandaan, toen de telefoon ging. Ilse ging heel gestaag achteruit en zou inderdaad binnen een paar uur overlijden. Haar hartslag was nog steeds heel hoog, maar haar bloeddruk was gedaald naar een waarde van 7. Nagenoeg niets dus. Het hartje deed zijn best, maar het was nu eenmaal niet voldoende. Peter en ik zijn na een korte douchebeurt weer terug gegaan naar de IC.
Van 4.30 uur tot 7.00 uur hebben we daar gezeten en haar weer erg veel geknuffeld, gekust, gestreeld, haar getroost, gegriend, tegen haar gekletst en gewoon gekeken naar dat kleine vechtende lieve meisje. Dit terwijl alle waardes nu achteruit gingen op de monitor. Je zag gewoon dat ze lag dood te gaan en we konden er niets aan doen.
De conversatie ontstond over hoe lang je zo'n kleintje door zou laten gaan met strijden en of ze niet beter af was als dat niet meer hoefde. Op dat zelfde moment kwam de arts binnen en vertelde ons, wijzend naar de monitor, dat de waardes zo snel achteruit gingen dat dit echt de laatste momenten waren. Wij keken ook en inderdaad, de harslag ging ditmaal ook erg snel achteruit van 220 naar 150. Wij wilden Ilse heel graag troosten en haar vasthouden tijdens haar laatste momenten en het verplegend personeel en de arts begonnen met het anders positioneren van alle slangen, zodat dat mogelijk was. Peter hielp ook mee en ondertussen zag ik de waardes verder dalen naar 80. Toen ik het op mijn zenuwen kreeg en vond dat Peter ook bij ons moest komen te staan en moest stoppen met die stomme slangetjes en dat dan ook tegen hem zei, leek het wel of Ilse het hoorde. Haar hartslag daalde even niet verder dan de 50. Ondertussen werd het bankje goed neergezet en kon Peter ook naast mij zitten. Het verplegend personeel liet ons alleen. Pas toen wij met z'n drieën daar zo zaten te wiegen, ging de hartslag verder naar beneden. 45 ongelooflijk vredige minuten volgden en uiteindelijk sliep ze echt in. De beademingsapparatuur werd snel losgekoppeld en tja, daar zit je dan. Beide ouders, maar Ilse was dood. Onze ergste nachtmerrie was waarheid geworden. Geen gezinnetje meer. Weer alleen met z'n tweeën, wat tijdenlang goed voelde en nu dus absoluut niet meer compleet. Exact 10 dagen na haar geboorte op 6 september 2006.
We hebben van de voetjes en handjes van Ilse kleiafdrukken en inktafdrukken gemaakt om toch nog iets tastbaars te hebben.We hebben Ilse zelf verzorgd, gewassen, haar haartjes gedaan, aangekleed. We hebben haar in onze armen zelf uit de IC gedragen en later in onze armen naar het rouwcentrum in Scherpenzeel gebracht.
De zondag daarop, hebben we een afscheidsmiddag georganiseerd. Familie en vrienden maakte kennis en nam afscheid van haar tegelijkertijd.
De volgende dag (maandag 9 september 2006) hebben we haar op onze schoot zelf naar het crematorium gebracht. Tijdens de dienst heb ik zelf nog wat woorden gesproken. Peter en ik hebben haar samen naar de oven gebracht en daar in stilte met z'n tweeën echt afscheid genomen.
Loslaten is moeilijk en dat is ons nog steeds niet gelukt.
We hebben heel veel steun gehad aan iedereen in onze omgeving. Ook de mensen, werkzaam in het WKZ Utrecht zijn wij heel dankbaar. Ik had nooit gedacht dat ziekenhuispersoneel zo veel voor ons kon doen! Het warme gevoel in zo'n moeilijke periode. Geweldig. Petje af.
Maar ja, life goes on, ditmaal weer met z'n tweeën. De periode van rouw is voor ons niet over en ik betwijfel of die ooit over gaat.
Nog geen 2 1/2e maand nadat Ilse was overleden, zijn we weer gestart met de behandeling om opnieuw zwanger te raken. En dat lukte gelukkig vrij snel. Nu ben ik dus weer zwanger. Mijn 2e kindje komt ergens rond 15 september 2007.
Gedurende deze zwangerschap probeert iedereen mij een soort van gerust te stellen met woorden als: "gelukkig wordt je nu veel gecontroleerd", "fijn en leuk dat je zo veel echo's krijgt he?", "het zal vast goed gaan, hoe groot is de kans nu dat het weer fout gaat!"
Helaas is het meemaken van het overlijden van een baby'tje niet iets wat je rooskleuriger maakt. De vele controles zijn helemaal niet fijn. Wij weten tenslotte, dat als er iets fout gaat, dat medici er geen donder aan kunnen doen. Het kindje is het beste af in je buik. Eruit halen geeft geen overlevingskans. Medicijnen toedienen helpt niet tegen een ernstige afwijking en opereren kan ook niet zolang het ongeboren is. De enige keuze die je krijgt is er een van geboren laten worden of niet en dat is een moeilijke.
Leuk om veel echo's te krijgen? Tja, voor onbezorgde "nieuwe" ouders misschien, maar voor ons... we weten precies waar we naar moeten kijken en elke echo is er een van medische aard voor ons. Daar is weinig leuks aan.
En het risico, de kans om weer zoiets mee te maken? Tja, de hartafwijking die Ilse had, was er 1, daar had je in principe 0,025% kans op. En toch had onze meid hem!
Het was niet erfelijk. Er is niets aan die statistieken waar je iets aan hebt. Het is gezond of niet! 50/50 dus.
Het was voor ons alsof we weer 1 1/2 jaar terug in de tijd werden gegooid. Nog steeds is het voor mij of mijn leven pas door kan gaan als hier weer een kindje in huis is. Daar is het tenslotte ook gestopt vorige keer.
Hieronder mijn verhaal. Hopelijk zijn er mensen die dit herkennen en willen reageren.
Ik heb een zeer onregelmatige cyclus als gevolg van PCO. Ben zwanger geraakt m.b.t. pregnyl en puregon.
En de zwangerschap verliep goed. Alle controles waren okay. De echo's zagen er mooi uit.
Na exact 40 weken op 27 augustus 2007 ben ik bevallen van een mooie meid, genaamd Ilse. Ze was erg vitaal en de felicitaties voor de geboorte van een gezonde dochter bleven niet uit.
De kraamtijd was best wel zwaar, want Ilse had nogal wat moeite met drinken. Eén keer voeden, kostte ons ongeveer 1 1/2 uur. En als je bedenkt dat een baby om de 3 uur voeding moet hebben, kun je je voorstellen dat het een vermoeiende periode was. Ondanks dat, hebben wij genoten van het contact met Ilse. Ze was erg lief (en dat zal elke ouder over zijn/haar kind zeggen, maar zij was het echt!) en tevreden en leek al een eigen willetje te hebben. Het vele vechten om de borstvoeding door te zetten, resulteerde uiteindelijk na 6 dagen in het beetje drinken aan de borst en zondag ging alles perfect (om de 3 uur en zeker 9 tot 16 minuten per keer). We waren rete trots dat het ons gelukt was! Na deze 8 dagen met kraamverzorgster, met de nodige zorgen gezien Ilse toch wel was afgevallen, waren we afgelopen maandag dan eindelijk de hele dag alleen met z'n 3-en zonder kraamzorg. Heerlijk.
Echter, de borstvoeding ging niet zo lekker als de dag ervoor. Ze dronk ditmaal om de 4 uur en maar maximaal 5 minuten per keer. Wat vaker aanleggen hielp niet. Om 16.15 uur heeft ze de laatste voeding gehad en om 19.00uur moest ze weer komen. Maar ze wilde niet en hield haar lipjes stijf op elkaar. Peter heeft haar getracht te voeden met een theelepeltje, maar ook dat werkte niet. Toen gaf ze over, dus de voeding van 16.15 uur kwam er ook uit. Logisch dat ze niet wilde eten: ze was misselijk!
's Avonds om 23.00 uur vond ik het echt te gek worden, bedacht me dat Ilse al zeker 8 uur niets binnen had gekregen en belde ik de VK (verloskundige). De kraamzorg had ons vol had gepompt met zorgelijke ideeën over uitdroging en de VK had de grootste moeite deze ideeën weer uit ons hoofd te krijgen. Zij vertelde mij dat het idd. raar was dat ze niet dronk, maar dat we ons maar geen zorgen moest maken en lekker moest gaan slapen. Vanacht nog een paar keer proberen en anders morgenochtend alarm slaan. Zo gezegd zo gedaan.
Maar toch niet: wakker liggen....En uiteindelijk een noodnr. van het consultatiebureau gebeld. Daar raadde ze mij aan z.s.m. de huisartsenpost te bellen. Deze vroeg mij langs te komen en zo zaten we binnen 10 min. met Ilse in de Intensive Care kinderafdeling van het UMC in een couveuse om op te warmen. Ook hier wilde ze niet drinken. Niet zo, niet met lepeltje of cupje, niet aan de fles en niet toen ze aan de sonde lag. Sterker nog: alles wat er in ging, kwam er ook weer uit. De arts onderzocht e.e.a. en de kogel was door de kerk: Ilse had een hartafwijking. De arts hoorde een ruis en wist het zeker!
Voor nader onderzoek zou Ilse worden overgebracht naar het Academisch WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) te Utrecht. Wij zijn, op advies van de arts naar huis gegaan om nog wat slaap te pikken.
Na een half uurtje slapen (het was inmiddels 4.30uur) werden we weer gebeld. De babylance was in het ziekenhuis Gelderse Vallei en of we gelijk wilden komen om bloed te geven voor het geval Ilse geopereerd moest worden. Bij aankomst in de Gelderse Vallei (te Ede), bleek dat Ilse het erg benauwd had gehad. Inmiddels hadden ze haar dusdanige spierontspanners gegeven dat ze helemaal bewegingsloos lag ze lag inmiddels aan de beademing. Dit omdat dat vervoersprotocol was van het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) Utrecht, maar ook omdat de conditie van Ilse achteruit was gegaan en het zelfstandig ademen haar zo veel moeite kostte.
Aangekomen in het WKZ lag zij al op de intensive care van neonatologie (couveuse-afdeling). De cardioloog zou een hartecho doen en we werden in een wachtkamertje gezet. Na 1 1/2 uur wachten kwam er een arts die ons uitlegde dat een hartklepje van de linkerboezem misvormd en te klein was, waardoor er te weinig zuurstofrijk bloed door het lijf gepompt werd. Gelukkig was e.e.a. nog te opereren. Ilse zou altijd hartpatient blijven en over een paar dagen en wellicht op latere leeftijd nog eens een zware hartoperatie moeten ondergaan, maar het was te verhelpen. Opluchting versloeg de zorgelijkheid en we hadden weer hoop. Om 12.00 uur zou Ilse naar de OK worden gereden. 3 uur later (na een korte pauze bij mijn moeder, het kopen van borstpomp en het bellen van een aantal mensen) was het zover. Ze kon naar de OK. De vervoercouveuse werd klaargemaakt en van het ene op het andere moment, zonder aanleiding, daalden een aantal waardes op het scherm en andere begonnen weer abrupt te stijgen. Wij snapten het niet, maar al snel stonden er een stuk of 6 deskundige chirurgen en artsen te overleggen wat er aan de hand was en wat ze het beste konden doen.
Voordat we het wisten, zaten we in een kamertje en werd ons meegedeeld dat Ilse niet meer stabiel was, dat men niet zeker wist of ze de OK zou halen en dat het nu er op of er onder was. De operatie was er een op leven en dood. De arts liet ons verbouwereerd achter en ging ook op weg naar de OK.
2 1/2 uur later kwam diezelfde arts terug. Hij had de meest spannende operatie sinds jaren achter de rug. Ilse leefde!!! maar.... net voordat de operatie begon (ze waren nog niet eens begonnen met katheteriseren, er was enkel de incisie gedaan) was het noodzakelijk geweest om 15 minuten te reanimeren. De boodschap was dus nog niet te blij te zijn. Ze was nog niet stabiel. Haar hartslag was hoog (rond de 215) haar bloeddruk was laag. De zuurstofwaarden in haar bloed waren laag. Bovendien was er ook een lek ontstaan tijdens de operatie. Een lek in haar hart. Alles was gedaan. Afwachten maar of ze hierna stabiel zou worden en als dat zo was, dan zou er ergens in de komende dagen een erg ingrijpende, risicovolle hartoperatie plaatsvinden.
Ilse werd overgebracht naar de Pelikaan, de kinderafdeling. En weer de afdeling IC. Ze werd hier in een kamertje in de IC gelegd en aangesloten op tig slangetjes met pijnstillers, spierverslappers, adrenaline, calcium, morfine, zuurstof etc. Het was geen prettig gezicht. Ze werd constant in de gaten gehouden en gecontroleerd op bloeddruk (die steeds veel te laag bleef), hartslag (die steeds veel te hoog was), zuurstofgehalte in het bloed (dat wisselend hoog en dan weer laag was), druk van het hart (dat steeds te laag was) en zo nog het een en ander. Urenlang hebben we haar geobserveerd, gestreeld en tegen haar gesproken. Meer konden we niet doen. Ze kon haar spieren niet meer bewegen en dus niet meer reageren op ons, maar ze kon nog wel alles voelen wat we deden en ze kon ook nog alles horen.
Tussendoor is Ilse nog een keer van het ene op het andere moment weggevallen en weer 5 minuten gereanimeerd. Er was dan grote paniek onder de artsen. Elke keer als er grote wisselingen aan de metingen waren, stonden er een stuk of 6 artsen bij haar bed. Of er hersenschade was ontstaan wist niemand, maar er was in ieder geval wel schade ontstaan aan de rechterboezem en hartkamer.
Toen Ilse voor de 3e keer plotseling wegviel, rond een uur of 7 's avonds, ondanks dat alle medicijnen op maximaal stonden en er weer 5 minuten gereanimeerd was, werd er met ons "overlegd" in een kamertje. Zodra we weer naar een "kamertje" moesten komen, zagen wij de bui al hangen en ditmaal klopte hij. We hadden nog een paar uur met Ilse waarschijnlijk. Als ze nu weer zou wegvallen, zouden de artsen niet meer reanimeren. Het adrenalinegehalte dat ze kreeg zat ook al op maximaal, wat inhield dat ze daardoor eigenlijk constant op chemische wijze werd gereanimeerd. Een reanimatie-actie zou dus weinig uithalen. We moesten nu volgens de artsen maar iedereen bellen die waarschijnlijk nog afscheid van haar wilden nemen.
Terruggekomen op de IC was de hartslag gestegen naar 220 en de bloeddruk was nog verder teruggevallen. We hebben een aantal mensen gebeld die dicht naast ons staan. Binnen een paar uur, stonden en zaten we met ca.13 personen om Ilse heen. We hebben allemaal op onze eigen manier afscheid genomen en getracht haar te troosten. Echter, het frapante was, dat die uren die we met haar en die anderen gespendeerd hebben in dat kleine kamertje op de IC, Ilse stabiel bleef.
Althans, de metingen die we zagen op de monitoren. De waarden in haar bloed, die om de 2 uur gemeten werden, waren ook positiever. Haar nieren begonnen weer te werken en eigenlijk was het beeld heel positief! De verpleegsters en artsen stonden versteld. Het was alleen wel een vertekend beeld, want hoeveel is die stabiliteit waard, als nog steeds het hartje het pompen niet aan kan en enkel maar pompt met adrenalinetoevoer en als ze nog steeds niet zelfstandig kan ademen? Door een vertekent beeld, waren sommigen onder ons toch optimistisch gestemd.
In ieder geval was het beeld even positief genoeg, dat Peter en ik dachten wel een paar uurtjes slaap te kunnen pikken, zonder dat wij uit bed geroepen zouden worden omdat Ilse overleden was.Om ca. 1.00 uur gingen we naar bed. We hebben wel helemaal 3 uur kunnen slapen op een ouderkamer, niet zo ver van de IC vandaan, toen de telefoon ging. Ilse ging heel gestaag achteruit en zou inderdaad binnen een paar uur overlijden. Haar hartslag was nog steeds heel hoog, maar haar bloeddruk was gedaald naar een waarde van 7. Nagenoeg niets dus. Het hartje deed zijn best, maar het was nu eenmaal niet voldoende. Peter en ik zijn na een korte douchebeurt weer terug gegaan naar de IC.
Van 4.30 uur tot 7.00 uur hebben we daar gezeten en haar weer erg veel geknuffeld, gekust, gestreeld, haar getroost, gegriend, tegen haar gekletst en gewoon gekeken naar dat kleine vechtende lieve meisje. Dit terwijl alle waardes nu achteruit gingen op de monitor. Je zag gewoon dat ze lag dood te gaan en we konden er niets aan doen.
De conversatie ontstond over hoe lang je zo'n kleintje door zou laten gaan met strijden en of ze niet beter af was als dat niet meer hoefde. Op dat zelfde moment kwam de arts binnen en vertelde ons, wijzend naar de monitor, dat de waardes zo snel achteruit gingen dat dit echt de laatste momenten waren. Wij keken ook en inderdaad, de harslag ging ditmaal ook erg snel achteruit van 220 naar 150. Wij wilden Ilse heel graag troosten en haar vasthouden tijdens haar laatste momenten en het verplegend personeel en de arts begonnen met het anders positioneren van alle slangen, zodat dat mogelijk was. Peter hielp ook mee en ondertussen zag ik de waardes verder dalen naar 80. Toen ik het op mijn zenuwen kreeg en vond dat Peter ook bij ons moest komen te staan en moest stoppen met die stomme slangetjes en dat dan ook tegen hem zei, leek het wel of Ilse het hoorde. Haar hartslag daalde even niet verder dan de 50. Ondertussen werd het bankje goed neergezet en kon Peter ook naast mij zitten. Het verplegend personeel liet ons alleen. Pas toen wij met z'n drieën daar zo zaten te wiegen, ging de hartslag verder naar beneden. 45 ongelooflijk vredige minuten volgden en uiteindelijk sliep ze echt in. De beademingsapparatuur werd snel losgekoppeld en tja, daar zit je dan. Beide ouders, maar Ilse was dood. Onze ergste nachtmerrie was waarheid geworden. Geen gezinnetje meer. Weer alleen met z'n tweeën, wat tijdenlang goed voelde en nu dus absoluut niet meer compleet. Exact 10 dagen na haar geboorte op 6 september 2006.
We hebben van de voetjes en handjes van Ilse kleiafdrukken en inktafdrukken gemaakt om toch nog iets tastbaars te hebben.We hebben Ilse zelf verzorgd, gewassen, haar haartjes gedaan, aangekleed. We hebben haar in onze armen zelf uit de IC gedragen en later in onze armen naar het rouwcentrum in Scherpenzeel gebracht.
De zondag daarop, hebben we een afscheidsmiddag georganiseerd. Familie en vrienden maakte kennis en nam afscheid van haar tegelijkertijd.
De volgende dag (maandag 9 september 2006) hebben we haar op onze schoot zelf naar het crematorium gebracht. Tijdens de dienst heb ik zelf nog wat woorden gesproken. Peter en ik hebben haar samen naar de oven gebracht en daar in stilte met z'n tweeën echt afscheid genomen.
Loslaten is moeilijk en dat is ons nog steeds niet gelukt.
We hebben heel veel steun gehad aan iedereen in onze omgeving. Ook de mensen, werkzaam in het WKZ Utrecht zijn wij heel dankbaar. Ik had nooit gedacht dat ziekenhuispersoneel zo veel voor ons kon doen! Het warme gevoel in zo'n moeilijke periode. Geweldig. Petje af.
Maar ja, life goes on, ditmaal weer met z'n tweeën. De periode van rouw is voor ons niet over en ik betwijfel of die ooit over gaat.
Nog geen 2 1/2e maand nadat Ilse was overleden, zijn we weer gestart met de behandeling om opnieuw zwanger te raken. En dat lukte gelukkig vrij snel. Nu ben ik dus weer zwanger. Mijn 2e kindje komt ergens rond 15 september 2007.
Gedurende deze zwangerschap probeert iedereen mij een soort van gerust te stellen met woorden als: "gelukkig wordt je nu veel gecontroleerd", "fijn en leuk dat je zo veel echo's krijgt he?", "het zal vast goed gaan, hoe groot is de kans nu dat het weer fout gaat!"
Helaas is het meemaken van het overlijden van een baby'tje niet iets wat je rooskleuriger maakt. De vele controles zijn helemaal niet fijn. Wij weten tenslotte, dat als er iets fout gaat, dat medici er geen donder aan kunnen doen. Het kindje is het beste af in je buik. Eruit halen geeft geen overlevingskans. Medicijnen toedienen helpt niet tegen een ernstige afwijking en opereren kan ook niet zolang het ongeboren is. De enige keuze die je krijgt is er een van geboren laten worden of niet en dat is een moeilijke.
Leuk om veel echo's te krijgen? Tja, voor onbezorgde "nieuwe" ouders misschien, maar voor ons... we weten precies waar we naar moeten kijken en elke echo is er een van medische aard voor ons. Daar is weinig leuks aan.
En het risico, de kans om weer zoiets mee te maken? Tja, de hartafwijking die Ilse had, was er 1, daar had je in principe 0,025% kans op. En toch had onze meid hem!
Het was niet erfelijk. Er is niets aan die statistieken waar je iets aan hebt. Het is gezond of niet! 50/50 dus.
Het was voor ons alsof we weer 1 1/2 jaar terug in de tijd werden gegooid. Nog steeds is het voor mij of mijn leven pas door kan gaan als hier weer een kindje in huis is. Daar is het tenslotte ook gestopt vorige keer.