combinatietest (downsyndroom)

Jeetje annemieke,
wat zitten jullie in een K.T-situatie en spannende tijd. Wel erg fijn dat je de vlokkentest zo snel kon laten doen. Maar ja, nu de tijd nog door zien te komen tot vrijdag en dan de telefoon durven pakken om te bellen voor de uitslag...
Ik duim voor jullie voor een goede uitslag en wens jullie heel veel sterkte in deze stress-tijd!!
Mira
 

Tuurlijk moet je goed nadenken over een dubbel-test, hetzelfde geldt voor een 20-weken echo...
Vind het zo jammer te lezen dat veel mensen heen gaan met het idee, lekker ons kleintje weer zien, vooral bij de 20-weken echo kijken of het een jongen of meisje is...het neemt niet weg dat ik het wel begrijp...

In november 2006 gingen wij ook voor een 20-weken echo, lekker ons kindje bekijken, weten of het een jongen of meisje zou worden...
Die dag is ons leven ingestort, wij kregen te horen dat onze dochter niet eens zou kunnen leven buiten mijn lichaam, ze had de ergste vorm van Spina Bifida (open ruggetje) en voor we het wisten kwamen we in een medische molen...
Je emoties gaan met je op de loop en we werde doorgestuurd naar een umc om daar nog een echo te krijgen, deze echo heeft ruim een uur geduurd en ik kon niet eens naar het scherm kijken, ik zag alleen een meisje heel druk aan het zwemmen, gapen en handjes opsteken naar ons, je kan je toch niet voorstellen dat dat meisje overlijd....

Ninthe is geboren op 18-11-2006 en een uur na de bevalling overleden...

Ik ben nu weer 30 weken zwanger, dit keer van een gezond meisje en wij hebben de dubbel-test wel laten doen...
Niet dat een kindje met down-syndroom niet welkom was geweest, onze uitspraken zijn nu "we hopen op een levensvatbaar kindje" en als het dan niet helemaal "gezond" is dan het zei zo...
Nee ze legden ons uit dat in Nederland alleen getest mag worden op de kans van down-syndroom, in andere landen testen ze veel meer...
Uit deze test kunnen ze nl ook de kans op Spina Bifida, en de meeste chromosomen-afwijkingen halen, het is alleen niet wettelijk toegestaan...
Toch heeft het ons heel erg geholpen, de nekplooi was 1.1 en dat in combinatie met mijn leeftijd (26) en de uitslagen van de bloedtest kwamen wij niet op de lijst voor van kansen...
Zo klein is die kans....en daar zijn wij natuurlijk heel blij om...

Ieder zijn eigen keuze, heel belangrijk, denk er goed over na, je wereld kan echt instorten, en niet verkeerd om te weten, een dubbeltest kost om en nabij de 130 euro en niet elke verzekering vergoed het aan mensen onder de 36....
 
Ik wens Annemieke heel veel succes met hetwachten voor de uitslag.

In nederland kost het rond de 130 euro, maar ja dat zijn de kosten van de extra echo, zo ver ik weet vergoed geen 1 verzerkering het voor jonge moeders omdat je maar een risico van 1 op 1000 is. Maar ja mijn moeder heeft geen 1 echo gehad van mij of mijn broer.
Maar wat is 130 euro nou als je eenmaal aan kinderen begint, kinderen kosten nou eenmaal geld dus 130 euro meer of minder maakt mij niets uit.

Maar is het standaard bij v rouwen van 36 jaar dat er ondanks de combitest ook altijd vruchtwater punctie word gedaan of vlokkentest?
 

Ik kan niet in andermans portomonee kijken, maar weet wel dat wij wel schrokken van de rekening, het was ons ook niet verteld...

Mijn gyn raadde aan hem wel in te sturen, je weet maar nooit, en ik ben verzekerd bij aevitae en hij is vergoed...
 
Dit is en blijft een ontzettend moeilijk onderwerp.

Tijdens de zwangerschap van mij dochter hebben wij deze test niet laten doen. Toen ik daarna weer zwanger werd, heb ik met veel tegenzin dit wel laten doen.
Een vriendin van mij had enkele maanden ervoor een hele slechte uitslag gehad en toen ben ik eigenlijk al begonnen met het zoeken naar informatie, ervaringen van vrouwen met zo'n slechte uitslag. Nou ik kan je vertellen dat is bijna niet te vinden.
Ik heb uiteindelijk een boek gekocht (als het maar gezond is) om me enigszins voor te kunnen bereiden.
Het is alsof ik het heb aangevoeld. Wilde ik afzien van de test, dat was niet nodig, met het blote oog was tijdens de 12 weken echo te zien dat de nekplooi extreem verdikt was. 8.3mm, ook zagen ze op dat moment vocht om het hoofdje, een bloedtest is niet meer gedaan, de uitslag was al dramatisch.
Het was op een vrijdag en op dinsdag kreeg ik een vlokkentest. De uitslag was de maandag erna. Het hoeft dus geen weken te duren. "simpele" afwijkingen kunnen ze binnen een week zien. Ons zoontje had idd Down syndroom.
Ik had me wel voorbereid en toch had ik niet van te voren vastgesteld dat we de zwangerschap zouden afbreken bij Down. Maar ik kan nu zeggen dat je pas weet wat je doet als je met je neus op de feiten wordt gedrukt. En wij konden niet bewust kiezen voor een kind met deze handicap, waarbij van te voren geen enkele indicatie is te geven van de zwaarte van de verstandelijke en lichamelijke beperkingen.
Als het je overkomt dan leef je met de gevolgen, maar als het vaststaat en je hebt de keus, dan is het toch anders.
Ik was op dat moment 13,5 week zwanger, het was nog niet zichtbaar en ik had hem nog niet gevoeld. Ik sluit niet uit dat mijn beslissing anders was geweest als we er bijv, na een vruchtwaterpunctie bij 19/20 weken achter waren gekomen. Ik kan daar echt niet over oordelen.
Na een dramatische bevalling, ben ik na 2 maanden (onverwacht) weer zwanger geraakt. In 1e instantie wilden we de combinatietes overslaan en direct een vlokkentest laten doen. Ivm bloedverlies, durfde ik dit niet meer. En zijn we toch voor een combinatietest gegaan. De nekplooi was 1mm en de kans 1 op 5000. Zeker weten doen we nog niets, maar ik ga ervan uit dat we het de vorige keer hebben moeten zien. En nu niet.

De laatste tijd zie je veel artikelen over Down, en die zijn allemaal positief. Ik kan me dat aan de ene kant wel voorstellen. Als je kind wordt geboren dan zit het in je hart en doe je er alles voor. Maar zoals ik al zei, er bewust voor moeten kiezen is een hele zware beslissing. Ik hoop dat iedereen dat bespaard blijft.

Trouwens hierboven schreef iemand dat Down niet erfelijk is. Dat is niet helemaal waar. Er is weldegelijk een "erfelijke"variant, maar die komt  idd veel minder vaak voor.

Liefs,
Nina  
 
Hoi mama van een schreef,

Ik ben benieuwd of je de combinatietest nog gedaan hebt. Wij hebben net de resultaten en de kans is 1 op 7600 daar zijn we heel blij mee!

~Groetjes,
13 weken en 4 dagen


quote: mama van een schreef document.write(friendlyDateTimeFromStr('06-03-2008 21:33:04'));

heb vanmiddag de vk gebeld voor een afspraak en mag woensdag a.s al komen spannend hoor....
maar, nu vroeg ze me dus als we ook die combinatietest ook willen doen??

wie heeft dit al gedaan, of gaat het doen??
want stel dat het niet goed is wil ik dus geen vlokkentest, de kans is er dat het als nog
een miskraam word??
en, die risico wil ik dus niet nemen weet dat het weinig is maar. heb hier voor ook al een miskraam gehad...
en, we zijn al een tijdje bezig...

ppfffff...

liefs mama van 1
en morgen 9 week zwanger



 

hier ben ik dan....
sorry dat het zolang duurde hoor..
was ff pc moe....

maar, ik heb hem niet gedaan, en moet zeggen heb er geen spijt van..
dinsdag had ik weer een echo en alles was goed het hartje klopte perfect zoals het moet...

ga, er nu lekker van genieten

liefs mama van 1
en 12w zwanger
 
Ik ben vandaag geweest voor een nekplooimeting. Toch meer zenuwen dan ik had gedacht daarbij. Gelukkig is de uitslag 1:3328, ben wel blij dat ik hem heb gedaan ondanks dat dit een kansberekening is en het sluit natuurlijk niets uit.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan