Gastroparese

G

Gebruiker10088574

<p>Hallo!</p><p>Ik ben nieuw hier op het forum</p><p>Ik ben zelf 28 jaar en heb sinds 3 maanden een prachtige dochter.</p><p>Na de geboorte kon ze met een apgar score van 9 en 10 naar huis.</p><p>Echter bleek thuis al direct dat er problemen waren. Ze krijste de hele nacht. Pakte mijn borst niet goed en spuugde heel veel.</p><p>Na vier dagen was ze meer als 10 procent afgevallen en werd ze opgenomen.</p><p>Toen volgden 3 helse maanden van ziekenhuis in ziekenhuis uit. Nee mevrouw u bent overbezorgd en uw kind overprikkeld. Reflux en krampen dat heeft elk kind en ze groeien eroverheen. Ze kreeg sondevoeding als bijvoeding over wat ze niet dronk en ik werd naar huis gestuurd...</p><p>Nadat ik haar voor een derde keer heb laten opnemen omdat ze na drie maanden onder de 3500 gram dreigde te zakken werd er na nogmaals eisen om een onderzoek geconstateerd dat haar maag niet tot nauwelijks beweging maakt. In medische term een gastroparese /luie of verlamde maag.</p><p>Mijn dochter zit nu aan sondevoeding op de pomp/drip en spuugt beduidend minder na een week zit zij inmiddels op 4200 gram dus de groei zit er eindelijk in. </p><p>Nu mijn vraag. Wie is er bekend met gastroparese bij een baby.</p><p>Dokter zegt dat als er verder geen ziektebeeld onder zit (wat bij haar zo is) dat ze eroverheen kan groeien maar dit is geen garantie. Ik vind op internet helemaal niks hierover!</p><p>Alleen maar bij volwassenen en die er dan ook niet meer af komen.</p><p>Zijn hier moeders met ervaring?</p><p>Ik kom heel graag met je in contact</p><p> </p>
 
Goedendag ik herken u verhaal ik heb ook een zoontje met gastroparese is bij hem na zijn eerste verjaardag pas vastgesteld heeft in het begin 2 spoedopnames gehad omdat hij blauw aanliep ze konden er verder niks vinden dus had hij ruflex en kreeg rantidine waar na hij wel groeide op zijn eigencurve dat was dus het probleem datze ook mij niet geloofde wist vanaf begin al dat wat mis was met mijn zoontje 
 
 
Ohh had hiervoor een heel verhaal. Maar na verzenden zie ik het niet meer. Jammer....
Ons dochtertje is nu 1 jaar en 8 maanden en heeft ook gastroparese en verder geen diagnose. Zijn met 11 maanden in de medische molen gegaan. Gelukkig geen sonde voeding, wel bijna volledige drinkvoeding.
Wij vinden het soms best lastig dat er weinig over bekend is.
Ik had ons verhaal getypt. Maar dat komt mss later eens. 
 
https://www.oudersvannu.nl/forums/onderwerp/hoe-ga-jij-om-met-een-kind-met-gezondheidsproblemen/
Heb hier stukje over mijn zorgen geplaatst
Bij ons was 't ook een heel gedoe voordat 't een naam kreeg. En dan is t nog geen diagnose maar een syptoom. Wij houden ons ook maar vast aan het idee. Zolang ze niet meer heeft dan dat, tenminste wat we weten,  dan is de kans van  er overheen groeien' t grootst.
ons dochtertje wordt om de 2-3 maanden door de kinderarts gezien en hebben goed contact met de diëtiste. Ze kan een beetje vast voedsel eten maar stopt snel na 1-2 hapjes en soms eet ze bijv van rijst wat meer. Dit vinden we wel lastig want elke x worden we weer geconfronteerd dat ze niet echt kan eten, al is ze zoo enthousiast.  
Elk voedingsmoment weer spanning of ze genoeg binnenkrijgt. Als 't een tijd slecht gegaan is dan houd me dat weer een tijd goed bezig. 
Hoe gaan jullie om met deze vage stempel? Ik vind zo veel zo onzeker en het beloop zo wisselend dat ik er onrustig van wordt. Zou 't graag meer accepteren en rust in vinden. 
 
 
Hoi! Ons zoontje is ook recent gediagnosticeerd met een gastroparese na een buikinfectie. Hij is 18 maanden en was een hele goede eter. Tevreden mannetje. Inmiddels is hij 6 weken ‘ziek’ en van 13 kilo naar 10 kilo afgevallen. In het ziekenhuis moest hij zelf eten en kreeg hij aangevuld sondevoeding . Nu zijn we een paar dagen thuis zonder sondevoeding en leeft hij een paar dagen op 1 boterham per dag. Flesvoeding weigert hij. Hij is hiernaast ook erg allergisch. 
Ik herken het verhaal dat jullie schetsen enorm! Het beeld is zo wisselend! Soms eet hij een paar hapjes pasta en de dag erna eet hij weer niets!
Ik ben erg benieuwd hoe jullie omgaan met de situatie. Het frustreert enorm! Je zou het eten er wel in willen proppen!! Uiteraard werkt dit niet! Hiernaast alle goedbedoelde adviezen van familie en vrienden ... die niet werken! 
 
Ha moeders, 
Poehh wat naar zeg. Krijgt hij geen drinkvoeding?? 
Ons dochtertje van 1jaar en bijna 9 maanden krijgt 600cc Nutrinidrink per 24. is t streven   soms haalt ze 400/500cc.Daarnaast knabbelt ze mee als ze kan.
Ik herken 't gevecht met 't even. Het zag er niet zo uit want ik wilde 't luchtig houden en geen strijd er van maken. Maar ik trok alles uit de kast, at ze een x paar stukjes wentelteefjes dan maakte ik dat vaker tot 't blijkbaar toevallig was. Elke x zat ik weet met de vaste voeding klaar met mijn positive gedrag, zes x per dag, en elke x deed 't zeer en was 't frustrerend. De hoop, de moeite en de zorgen elke keer weer. 
Ik heb het los gelaten, de vaste voeding. Met de Nutrinidrink krijgt ze een complete voeding. Dit is haar hoofd voeding, al 't andere is leuk voor erbij, meer voor de beleving dan voor de voedingswaarde. 
In goede periodes kan ze wat meer vast eten en die gelegenheid is er altijd omdat ze altijd mee doet aan de eetmomenten van het gezin. Dus mocht t ooit over gaan dan merken we 't wel. 
Vast voedsel kan ze echt niet meer dan één tot enkele hapjes. 
Zelfs met de drinkvoeding is het nog lastig om genoeg binnen te krijgen. Zeker als ze beetje ziek of verkouden is. Dit vind ik al een uitdaging genoeg. 
Sondevoeding kan altijd nog. We hopen het zonder te redden. 
 
 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan