Gastroparese

Hoi Mama’s,
Zo herkenbaar! Onze zoon is allergisch voor lactose, koemelk en soja. Onze diëtiste gaf aan dat we erg beperkt zijn. In nutrini zit denk ik melk o.i.d? Anders had de diëtiste ons dit vast voorgeschreven. 
Wat is bij jullie de aanleiding geweest van de gastroparese? En wat is besproken over hef beloop?
Ons is nooit echt uitgelegd wat het beloop is en of hij er ooit vanaf komt. Ze hebben ons naar huis gestuurd na de ziekenhuisopname van 3 weken met het idee dat het na 3 á 4 dagen thuis wel weer zou moeten gaan. Hij drinkt zijn flesvoeding (nutramigen verrijkt) echter niet! 
Vandaag at hij echter wel weer een halve boterham en 3 biscuitjes en een paar hapjes macaroni. Ik sta versteld van de wispelturigheid!! Het ene moment pertinent alle voeding weigeren en het volgende moment over de dag wel wat hapjes eten... 
 
Ohhh je zit nog echt aan 't begin en een Mega zoektocht. Ik ben zelf kinderdietiste. Als je wilt kan ik eens meedenken. 
Ik moet eerlijk zeggen dat de hoop dat hij thuis beter gaat eten mij niet echt klinkt als een behandelplan als hij ook gastroparese heeft. 
Wat hebben jullie drie weken in het ziekenhuis gedaan? 
Ons is verteld dat 't geen diagnose is maar een symptoom. En de oorsprong is soms niet te achterhalen. Er loopt nog een dna onderzoek opzoek naar afwijkingen. Verder zijn er foto's van maag en begin darmen gemaakt. Zij was aan 't begin van 't medische gedoe 10 dagen opgenomen geweest. Ter observatie en uitproberen nieuw schema. Toen werd nog gedacht dat 't aan structuur lag, al was 't voor mij al heel duidelijk dat dat echt niet zo was. Toen 't spugen erbij kwam en na de second opinion met foto's werd gezegd dat ze dit heeft.
Nu gaan we elke drie maanden ter controle naar de kinderarts. En kunnen naar de diëtiste bellen met vragen. 
Kinderarts zegt dat ze er overheen kan groeien, maar kan geen cijfers geven. Alles is zo vaag. Ik doe elk gesprek weer mijn beste om duidelijkheid te krijgen maar nog steeds is het vaag. Vinger aan de pols houden is wat ze doen. En hij zegt dat ze er helaas vrij weinig over weten maar toch vaak zien dat jonge kindjes erover heen kunnen groeien. Al is het vaag, het geeft wel hoop.
 
Ja, klopt! Onze dochter begon 6 weken geleden met spugen, kort daarna ik en daarna mijn zoontje! Hij heeft vervolgens 14 dagen lang bijna iedere nacht overgegeven, maar ook niet iedere nacht! Hij had vervolgens ook diarree. Dit wisselde elkaar af. Na regelmatig contact met de huisarts zijn we na 14 dagen doorverwezen naar het ziekenhuis . Hij bleef namelijk overdag gewoon drinken.
In het ziekenhuis bleef hij nog ren week spugen. Maar bestreden ze vooral de symptomen en zelfs dit lukte amper! Op ons verzoek zijn we doorverwezen naar het universitair ziekenhuis Antwerpen. Hier hebben ze slikfoto’s gemaakt! Er bleek geen sprake van een kronkel o i d maar een vertraagde maaglediging. De infectie is nooit gevonden. Met domperidon spuugt hij niet meer maar hij eet nog steeds amper. Al met al hebben ze hem aan geprobeerd te sterken in het ziekenhuis. Hij at wel wat en zou met flesvoeding naar huis kunnen. Nu eenmaal thuis gaat het echter helemaal niet zo goed als verwacht! Bij ontslag gaven ze ons de indruk dat hij zo weer de oude zou zijn.. 
Een symptoom? Ik dacht een functionele afwijking aan de maag ontstaan na operatie, infectie of diabetes? Dus feitelijke wel een diagnose toch? Nouja ingewikkeld en blijkt nu wel dat de toelichting bij ons erg summier is geweest ... 
 
Ik lees graag mee, we zitten in hetzelfde schuitje. We hebben een dochter van 4 maanden die steeds meer is gaan spugen. Ze houdt nu helemaal niets meer binnen zelfs niet als een maagsonde op dril staat. Ze heeft nu een sonde in haar dunne darm en daarmee groeit ze gelukkig eindelijk. Echter blijft ze 5 a 6 keer per dag maagsappen spugen. Er is heel veel diagnostiek gedaan en er komt steeds niets uit behalve dat de maag niet heel levendig is, een gastroparese. Verschillende medicatie (prokinetica) gehad zonder effect. Nu moet de tijd laten zien wat er gaat gebeuren..  wij vinden dit echter lastig te accepteren!
 
Poehh wat heftig voor jullie. De onzekerheid maakt t zwaar he. Niet weten waar je aan toe bent en hoe het beloop is. 
Nevel: wat een zware en vervelende start voor jullie. Zo klein en dan al gedoe.
Wat ik merk, na een jaar tobben. En dan valt 't bij ons nog wel mee.. Dat de zorgen die ik heb mij uitputten. Ik zou dus als tip willen geven om hier direct iets mee te gaan doen. Jullie welzijn is super belangrijk. Als je het niet goed kunt accepteren dan misschien nog een gesprek aanvragen waarin jullie nog meer worden ingelicht. Jullie moeten er wel zelf achterstaan want het leven met een kindje met medische problemen is al zwaar genoeg. 
 
229445: jeetje wat naar. Heb je al gebeld? Misschien hebben ze nog tips of kunnen ze nog iets betekenen.  Hoe komen jullie in Antwerpen terecht? Had je daar goede dingen van gehoord? Wat is jullie ervaring? 
Ik deel graag wat ervaringen met jullie maar ik merk dat ik het minder prettig vind dat dit allemaal op een openbaar forum blijft staan. 
Staan jullie mss open voor een besloten facebookpagina of heeft iemand een idee? 
 
 
Hallo!
Ik had helemaal niet meer in de gaten dat er uiteindelijk nog zoveel reacties waren gekomen,
Ik had het al een paar keer gecheckt destijds maar er kwam maar niks en nu dacht ik kijk nog eens even en waarempel, reacties.
Dus excuus dat ik hier niet meer heb gereageerd.
Ik sta zeker open voor een besloten facebookpagina oid.
Ik herken zo ontzettend de zorgen, onzekerheid en de vage toekomstbeelden. Ja kindjes kunnen er overheen groeien, maar idd nergens cijfers, of wat dat overheen groeien dan precies is. Volledig eroverheen? of nog wel makkelijk misselijk/spugen?
Ik maak me ook ontiegelijk veel zorgen en dat vreet me op, ik heb hier wel hulp voor maar ik merk dat het eigenlijk gewoon niet uitmaakt, ik heb gewoon meer zekerheden en informatie nodig....
 
Update over mijn dochter.
Na 3 maanden thuis heeft zij echt een ontzettend grote stap gemaakt.
Ze is inmiddels van de sondevoeding af en drinkt (en eet) nu weer alles zelf.  De vaste hapjes ( potje, vers fruit, soepstengels, maisstengels, en kwark) gaan er goed in en ze geniet ervan.
Wel spuugt zij nog fors...
Dit maakt het wel wat lastig, want volgens dokter kan ik haar niet beschouwen als een "gewone"reflux baby en blijft haar toekomst onzeker. Maar alle babys spugen toch? en wat kan ik nou verwachten bij mijn dochter. het maakt me echt helemaal gek, bij elk spuugje zit ik op de kast.....
We zijn nu sinds 10 dagen op proef gestopt met de prokinetica (Erytromicine) ik heb hier namelijk geen goed gevoel bij omdat het antibioticum is , maar nu twijfel ik weer ontzettend of dit de goede keus is geweest, spuugt ze nu meer of minder?
Onze dochter is tijdens haar ziekenhuisopnames volledig door de molen geweest en is ook genetisch volledig onderzocht.. is verder niks aan de hand.
Het was idd echt een klote periode, waar ik ook nog niet van hersteld ben
 
Hebben jullie ook het gevoel dat de maag ;s ochtends op gang moet komen?
Mijn dochter heeft naar mijn idee in de morgen het meeste last van spugen/misselijkheid en drinkt/eet dan ook het slechtste...net of moet die maag nog opgestart worden ofzo.
savonds kan er dan dus zo een potje + anderhalve fles ingaan.....
 
Ah er zijn dus veel meer mensen met kinderen die deze klachten hebben!
Ik sta ook open voor een besloten Facebookpagina! Hoe werkt zoiets? 
Onze zoon leek de afgelopen 2 weken in een stijgende lijn te zitten! Vanmorgen was het helaas weer mis! Hij spuugde zijn hele ontbijt eruit! Tja .... 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan