Gastroparese

Hoi allemaal, 
 
Ik zat jullie verhalen te lezen en er was inderdaad niks kwa informatie te vinden over  Gastroparese. En mijn dochtertje is nu 2 jaar en de eerste keer dat ze dit kreeg schrok ik er enorm van, want wist nie wat we moesten doen. We hadden naar de huisarts gebelt en alles uitgelegd en die gingen weer met elkaar overleggen, en toen hadden ze besloten dat we gelijk naar de spoedeisende hulp moesten gaan maar wel met beschermende kleding aan ivm corona. Eenmaal daar aan gekomen hadden ze haar volledig nagekeken en getest op corona (was negatief) gelukkig. Hadden ze niks kunnen vinden. Maar er zat ook nie veel levendigheid bij ons mokkeltje.  En ze sliep veel, en iedere keer wanneer ze wakker werd spuugde ze weer alles uit zelfs water. Dus die dag werd ze opgenomen in het ziekenhuis en aan de zondevoeding gezet. En dat ging gelukkig wel iets beter dat ze binnen kon houden. Maar wel veel slapen. Vader is bij haar blijven slapen. De volgende morgen at ze een Danone toetje 2 kuipjes en dat hield ze binnen, en een pakje appelsap. In de loop van de middag gingen ze kijken hoe ze op alles deed reageren en dan mocht ze naar huis toe. Gelukkig reageerde ze er goed op. Want ze hadden haar ook een medicijn gegeven om het overgeven tegen te gaan. En die medicijnen hebben we nu weer gekregen waar ze erg goed op reageerd. (Deze medicatie wordt gegeven aan mensen die kanker hebben en dat ze er voor behandeld worden en dat helpt tegen de misselijkheid, ook beter voor de maag. )
Mvg. Erica
 
Hoi allemaal, 
Ik zie dat de forum al enige tijd niet meer is bezocht. Ik vraag me af of er nog ouders actief zijn en hun ervaring kunnen uitwisselen over kinderen met een vertraagde maaglediging. ( mag ook prive via mail of whatsapp) Zelf ook een dochtertje van 4 maanden met precies dezelfde verhalen als die ik hierboven lees. Veel onduidelijkheid en weinig progressie is ons huidige situatie helaas. Hopen dat er nog iemand reageert met een uiteindelijk goed gekomen verhaal? 
 
Hallo,
ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden
het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..
ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..
mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 


mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.
Gr. Vicky
 
 
 
Hi hallo, 
Ik ben nieuw op dit forum en eigenlijk hier terecht gekomen door jullie post mbt het onderwerp gastroparese. Ik merk dat hier vrij weinig over te vinden is en dan met name bij jonge kindjes. Ik heb op dit moment een dochtertje van drie maanden die de afgelopen 4 weken opgenomen is geweest in het ziekenhuis. Zij is van haar hoofd tot haar tenen medisch helemaal doorgelicht, maar er is geen directe oorzaak te vinden voor het vele spugen dat zij doet en daarmee samenhangend haar gewichtsafname. Wij zijn dan ook naar huis gestuurd met een waarschijnlijkheidsdiagnose (vertraagde maaglediging) en ons meisje zit nu aan de continu / drip voeding dmv een sonde. Daarnaast krijgt zij ook Erytromycine om haar maagdarm werking te stimuleren. Al heb ik de vraag of dit werkt. De kinderarts kan ons vrij weinig vertellen over het verloop en een concreet behandelplan. Er bestaat een kans dat ze hier overheen kan groeien, maar de kans dat dat niet zo is, is net zo groot. Volgende maand mogen we starten met vast voedsel, maar ik hou mijn hart vast. Het geven van voeding (Neocate ivm koemelkeiwitallergie) via de sonde zorgt ervoor dat ons meisje groeit, dus dat is super positief, maar ik merk dat ik zelf maar lastig kan accepteren dat wij aan een ‘lijntje’ leven, omdat er zo weinig valt te zeggen over de toekomst. De artsen blijven maar pushen op ophogen van aantal ml per uur, maar wij zien vervolgens de ongemakken bij onze dochter en remmen dit dus liever wat af. Ik kom graag met moeders of vaders in contact die ook voeding mbv de voedingspomp hebben gegeven om te kunnen sparen, ervaringen te kunnen delen en ook even mijn ei kwijt te kunnen, want ik ervaar heel erg, dat als je hier zelf niet midden in zit je geen idee hebt wat dit met je kind, maar ook met ons als ouder of eventueel het gezin doet. Staat iemand er voor open om in contact te komen? 
Ik hoor graag van jullie! 
 

Hallo,
ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden
het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..
ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..
mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 


mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.
Gr. Vicky
 
 
 
Terug
Bovenaan