Hi hallo,
Ik ben nieuw op dit forum en eigenlijk hier terecht gekomen door jullie post mbt het onderwerp gastroparese. Ik merk dat hier vrij weinig over te vinden is en dan met name bij jonge kindjes. Ik heb op dit moment een dochtertje van drie maanden die de afgelopen 4 weken opgenomen is geweest in het ziekenhuis. Zij is van haar hoofd tot haar tenen medisch helemaal doorgelicht, maar er is geen directe oorzaak te vinden voor het vele spugen dat zij doet en daarmee samenhangend haar gewichtsafname. Wij zijn dan ook naar huis gestuurd met een waarschijnlijkheidsdiagnose (vertraagde maaglediging) en ons meisje zit nu aan de continu / drip voeding dmv een sonde. Daarnaast krijgt zij ook Erytromycine om haar maagdarm werking te stimuleren. Al heb ik de vraag of dit werkt. De kinderarts kan ons vrij weinig vertellen over het verloop en een concreet behandelplan. Er bestaat een kans dat ze hier overheen kan groeien, maar de kans dat dat niet zo is, is net zo groot. Volgende maand mogen we starten met vast voedsel, maar ik hou mijn hart vast. Het geven van voeding (Neocate ivm koemelkeiwitallergie) via de sonde zorgt ervoor dat ons meisje groeit, dus dat is super positief, maar ik merk dat ik zelf maar lastig kan accepteren dat wij aan een ‘lijntje’ leven, omdat er zo weinig valt te zeggen over de toekomst. De artsen blijven maar pushen op ophogen van aantal ml per uur, maar wij zien vervolgens de ongemakken bij onze dochter en remmen dit dus liever wat af. Ik kom graag met moeders of vaders in contact die ook voeding mbv de voedingspomp hebben gegeven om te kunnen sparen, ervaringen te kunnen delen en ook even mijn ei kwijt te kunnen, want ik ervaar heel erg, dat als je hier zelf niet midden in zit je geen idee hebt wat dit met je kind, maar ook met ons als ouder of eventueel het gezin doet. Staat iemand er voor open om in contact te komen?
Ik hoor graag van jullie!
