<p>Hallo allemaal,</p><p>Al een tijdje lees ik hier wat topics en ik vind het ook fijn mijn verhaal te vertellen.</p><p>Op 1 september 2018 had ik een positieve zwangerschap in mijn handen. Mijn man en ik waren op dat moment de twee gelukkigste mensen op de wereld.</p><p>In oktober hadden wij de eerste echo en alles zag er goed uit. Gedurende mijn zwangerschap voelde ik mij goed. Ik was niet misselijk en ook niet extreem moe. Mijn man en vriendinnen zeiden dat ik blij moest zijn dat ik mij zo goed voelde. Dit deed ik ook maar toch zei een stemmetje steeds “het is niet goed”. </p><p>De op volgende echo’s waren goed en 17 november, ik was toen 15 weken en 2 dagen zwanger, kregen wij te horen een meisje te verwachten. Dolgelukkig gingen wij naar huis en een week later hebben wij het onze familie vertelt dat wij een mooi meisje verwachten. Toch bleef ik het gevoel houden dat het niet goed was.</p><p>15 december hadden wij de 20 weken echo. Het begon weer positief, maar op een geven moment ging de bril van de echoscopist omhoog en zei ze iets verontrustends te hebben gezien. Ik barste gelijk in huilen uit want dit was iets waar ik al 20 weken bang voor was. Onze dochter bleek een punthoofd te hebben en haar kleine hersenen waren te klein dit duidt op een open rug. Zij liet ons vervolgens weer haar rug zien en door haar uitleg zagen wij ook dat het niet goed was. Zij vertelde dat zij zelf ook was geschrokken en wij de eerste in 12 jaar waren. Ook vertelde zij ons wat een open rug inhoudt. Ze wilde wel dat wij naar een academisch ziekenhuis gingen voor een uitgebreide echo.</p><p>Dinsdag 17 december gingen wij daarheen. Ondertussen hielden wij hoop dat het misschien wel mee zou vallen en dat het zelfs misschien niet goed was gezien. Bij ons nichtje van nu 2 jaar waren de echo’s ook steeds niet goed en werd er zelfs voor haar leven gevreesd. Zij huppelt nu lekker rond dat je denkt waar maakte iedereen zich druk om? Echter werd onze hoop met de grond gelijk gemaakt. Zoals de arts zei “dit is duidelijk een open rug en geen rand gevalletje” hij gaf al aan dat ze nooit zou kunnen lopen, geen controle over blaas en darmen en dat verdere diagnose niet gemaakt kon worden. Tijdens de zwangerschap zou dit allemaal verergert kunnen worden of tijdens de bevalling. </p><p>Na dit gesprek hadden wij nog een gesprek met de gyncoloog. Eigenlijk werd ons toen al gevraagd of wij wisten wat wij gingen doen. Door met de zwangerschap of deze afbreken? Dit wisten wij echt nog niet. Ze gaf ons ook de gelegenheid om naar Groningen te gaan. Daar zit een arts die gespecialiseerd is in kindjes met een open rug.</p><p>Daar konden wij 27 december heen. Wij kregen toen nog een echo waar de kinderarts bij zat. De diagnose bleef helaas wel hetzelfde. Op 31 december moesten wij weer naar de gyncoloog in het ziekhuis om onze beslissing door te geven. Met pijn in ons hart hadden wij besloten onze dochter te laten gaan.</p><p>2 januari moest ik weer naar het ziekenhuis voor een vruchtwaterpunctie. Dit wilde ik eerst niet, maar vanuit Groningen werd mij geadviseerd dat wel te doen. Daarna moest ik 3 pillen innemen om mijn baarmoeder op de zwangerschap voor te bereiden. Ik vond het vreselijk dit in te nemen doordat ik het idee had dat ik mijn eigen kind hiermee zou vermoorden. Ik wist wel dat het niet zo was, maar hiermee kwam het einde van mijn zwangerschap in zicht en die zou niet eindigen zoals wij hadden gehoopt.</p><p>Op 4 januari moesten wij vroeg in het ziekenhuis zijn en werd de bevalling opgewekt. Om 22:30u is onze prachtige dochter Sophie geboren. Ik was op dat moment zo gelukkig en ongelukkig te gelijk. Gelukkig doordat ik bevallen was van mijn mooie dochter en ongelukkig omdat ik ook meteen afscheid van haar moest nemen.</p><p>Er zijn gelukkig hele mooie foto’s van haar gemaakt. Ook was haar open rug duidelijk zichtbaar waardoor het voor ons wel de bevestiging was dat dit de juiste keuze was. Maar je verstand zegt dat het goed is en je hart schreeuwt heel iets anders.</p><p>Toen mijn man en ik besloten om voor een kindje te gaan ben ik meteen foliumzuur gaan slikken. Binnen drie maanden was ik zwanger en ook daarna heb ik het nog een tijd geslikt. In onze families komt een open rug niet voor. Er is daardoor ook sectie op Sophie verricht, haar placenta is onderzocht en van ons is er bloed afgenomen. 18 februari krijgen wij hiervan de uitslagen. Tot die tijd kan ik niet verder heb ik het idee. Moeten wij het boek ouders worden sluiten of mogen wij, wanneer de tijd daar rijp voor is, het nog een keer proberen.</p><p>Artsen zeiden al dat dit vaak pech is. Maar doordat wij ook de eerste in 12 jaar waren die een kindje met een open rug verwachten, durf ik daar niet helemaal op te vertrouwen.</p><p>Ik wil zo graag moeder worden. Alles was al klaar voor Sophie en het idee dat haar kamer voor altijd leeg zal zijn doet mij zoveel pijn. Aan de andere kant weet ik ook niet of ik ooit nog wel een keer aandurf. Terwijl er moment zijn dat ik denk van ik zou het juist heel graag weer willen proberen.</p><p>Graag kom ik in contact met mensen die hier ervaring mee hebben. Wat was bij jullie de uitslag en hoe hebben jullie eventueel een volgende zwangerschap ervaren? Ik weet dat ik bij een volgende zwangerschap het tienvoudige aan foliumzuur moet slikken en ik onder extra begeleiding kom te staan. Maar is dat genoeg om minder bang te zijn?</p><p>Ik hoor graag van jullie.</p><p> </p><p>Liefs,</p><p>Natasja</p>