Gastroparese

Hoi allemaal, 
 
Ik zat jullie verhalen te lezen en er was inderdaad niks kwa informatie te vinden over  Gastroparese. En mijn dochtertje is nu 2 jaar en de eerste keer dat ze dit kreeg schrok ik er enorm van, want wist nie wat we moesten doen. We hadden naar de huisarts gebelt en alles uitgelegd en die gingen weer met elkaar overleggen, en toen hadden ze besloten dat we gelijk naar de spoedeisende hulp moesten gaan maar wel met beschermende kleding aan ivm corona. Eenmaal daar aan gekomen hadden ze haar volledig nagekeken en getest op corona (was negatief) gelukkig. Hadden ze niks kunnen vinden. Maar er zat ook nie veel levendigheid bij ons mokkeltje.  En ze sliep veel, en iedere keer wanneer ze wakker werd spuugde ze weer alles uit zelfs water. Dus die dag werd ze opgenomen in het ziekenhuis en aan de zondevoeding gezet. En dat ging gelukkig wel iets beter dat ze binnen kon houden. Maar wel veel slapen. Vader is bij haar blijven slapen. De volgende morgen at ze een Danone toetje 2 kuipjes en dat hield ze binnen, en een pakje appelsap. In de loop van de middag gingen ze kijken hoe ze op alles deed reageren en dan mocht ze naar huis toe. Gelukkig reageerde ze er goed op. Want ze hadden haar ook een medicijn gegeven om het overgeven tegen te gaan. En die medicijnen hebben we nu weer gekregen waar ze erg goed op reageerd. (Deze medicatie wordt gegeven aan mensen die kanker hebben en dat ze er voor behandeld worden en dat helpt tegen de misselijkheid, ook beter voor de maag. )
Mvg. Erica
 
Hoi allemaal, 
Ik zie dat de forum al enige tijd niet meer is bezocht. Ik vraag me af of er nog ouders actief zijn en hun ervaring kunnen uitwisselen over kinderen met een vertraagde maaglediging. ( mag ook prive via mail of whatsapp) Zelf ook een dochtertje van 4 maanden met precies dezelfde verhalen als die ik hierboven lees. Veel onduidelijkheid en weinig progressie is ons huidige situatie helaas. Hopen dat er nog iemand reageert met een uiteindelijk goed gekomen verhaal? 
 
Hallo,
ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden
het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..
ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..
mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 


mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.
Gr. Vicky
 
 
 
Hi hallo, 
Ik ben nieuw op dit forum en eigenlijk hier terecht gekomen door jullie post mbt het onderwerp gastroparese. Ik merk dat hier vrij weinig over te vinden is en dan met name bij jonge kindjes. Ik heb op dit moment een dochtertje van drie maanden die de afgelopen 4 weken opgenomen is geweest in het ziekenhuis. Zij is van haar hoofd tot haar tenen medisch helemaal doorgelicht, maar er is geen directe oorzaak te vinden voor het vele spugen dat zij doet en daarmee samenhangend haar gewichtsafname. Wij zijn dan ook naar huis gestuurd met een waarschijnlijkheidsdiagnose (vertraagde maaglediging) en ons meisje zit nu aan de continu / drip voeding dmv een sonde. Daarnaast krijgt zij ook Erytromycine om haar maagdarm werking te stimuleren. Al heb ik de vraag of dit werkt. De kinderarts kan ons vrij weinig vertellen over het verloop en een concreet behandelplan. Er bestaat een kans dat ze hier overheen kan groeien, maar de kans dat dat niet zo is, is net zo groot. Volgende maand mogen we starten met vast voedsel, maar ik hou mijn hart vast. Het geven van voeding (Neocate ivm koemelkeiwitallergie) via de sonde zorgt ervoor dat ons meisje groeit, dus dat is super positief, maar ik merk dat ik zelf maar lastig kan accepteren dat wij aan een ‘lijntje’ leven, omdat er zo weinig valt te zeggen over de toekomst. De artsen blijven maar pushen op ophogen van aantal ml per uur, maar wij zien vervolgens de ongemakken bij onze dochter en remmen dit dus liever wat af. Ik kom graag met moeders of vaders in contact die ook voeding mbv de voedingspomp hebben gegeven om te kunnen sparen, ervaringen te kunnen delen en ook even mijn ei kwijt te kunnen, want ik ervaar heel erg, dat als je hier zelf niet midden in zit je geen idee hebt wat dit met je kind, maar ook met ons als ouder of eventueel het gezin doet. Staat iemand er voor open om in contact te komen? 
Ik hoor graag van jullie! 
 

Hallo,
ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden
het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..
ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..
mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 


mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.
Gr. Vicky
 
 
 
Hi allemaal,
Ik ben (ook) nieuw op dit forum en lees verschillende verhalen over jonge kindjes met gastroparese, iets wat ons zoontje (5,5 maand) (hoogstwaarschijnlijk) ook heeft. Wij zitten momenteel al in onze 2e ziekenhuisopname, die nu al bijna 3 weken duurt. In december al een opname van 2 weken gehad, maar daar steeds te horen gekregen dat hij een stugge flesweigeraar is, reflux heeft en er een gedragsmatig stuk is. Ik heb constant gestreden tegen deze meningen en aangegeven dat ik iets anders dacht, namelijk dat er iets met zijn maagje zou zijn.. dat werd steeds onder tafel geveegd. In de eerste opname is er een sonde geplaatst, omdat hij al die tijd in groei stagneerde.. dat gaf ons even wat ‘rust’, omdat we ons veel zorgen maakten om de achterblijvende groei. Eenmaal thuis ging het absoluut niet meer, hij weigerde compleet om te drinken, kreeg alles via de sonde en het spugen begon. Dat werd gedurende de weken daarna erger en erger en erger. Het voeden in porties via de sonde werd een ware marteling voor onze zoon, we probeerden er alles aan te doen om hem zo comfortabel mogelijk te maken, dus tilden we hem bij elk voedingsmoment rechtop (1-1,5u per voedingsmoment).. totdat het niet meer te doen was en hij zijn voeding op geen enkele manier meer binnen kon houden. Toen volgde deze tweede opname, waar we nog middenin zitten. Begin van deze opname heb ik opnieuw op alle mogelijke manieren uit proberen te leggen dat ik aan gastroparese dacht, ook toen (nav slikfoto etc.) te horen gekregen dat dat het niet kon zijn. Gister zijn we poliklinisch bij het WKZ geweest, en die mdl arts kwam direct, nog voor mijn uitgebreide verhaal, met gastroparese op de proppen..
Ik herken enorm veel uit de verhalen die hier door jullie allen geschreven zijn en heb veel behoefte om met lotgenoten hierover te kunnen praten. Ik ben overmand door verdriet, extreme zorgen over zijn toekomst, gaat hij ooit wel zelf eten, zal hij zijn hele leven via de sonde gevoed moeten worden, etc etc etc. Ik krijg mijn hoofd niet meer rustig en alles blijft doormalen. Het liefst hoor ik van iemand die zegt dat alles goedkomt en hij hier overheen groeit, maar vandaag is door een andere arts gezegd dat dat in mijn zoons geval eerder onwaarschijnlijk zal zijn..
Wil iemand in contact komen met mij? Ben ook erg benieuwd naar anderen hun verhalen en ervaringen, ook bijvoorbeeld over de kindjes die nu ouder zijn en hoe het nu met hun gaat..
 
Hi hallo,
Ik ben nieuw op dit forum en eigenlijk hier terecht gekomen door jullie post mbt het onderwerp gastroparese. Ik merk dat hier vrij weinig over te vinden is en dan met name bij jonge kindjes. Ik heb op dit moment een dochtertje van drie maanden die de afgelopen 4 weken opgenomen is geweest in het ziekenhuis. Zij is van haar hoofd tot haar tenen medisch helemaal doorgelicht, maar er is geen directe oorzaak te vinden voor het vele spugen dat zij doet en daarmee samenhangend haar gewichtsafname. Wij zijn dan ook naar huis gestuurd met een waarschijnlijkheidsdiagnose (vertraagde maaglediging) en ons meisje zit nu aan de continu / drip voeding dmv een sonde. Daarnaast krijgt zij ook Erytromycine om haar maagdarm werking te stimuleren. Al heb ik de vraag of dit werkt. De kinderarts kan ons vrij weinig vertellen over het verloop en een concreet behandelplan. Er bestaat een kans dat ze hier overheen kan groeien, maar de kans dat dat niet zo is, is net zo groot. Volgende maand mogen we starten met vast voedsel, maar ik hou mijn hart vast. Het geven van voeding (Neocate ivm koemelkeiwitallergie) via de sonde zorgt ervoor dat ons meisje groeit, dus dat is super positief, maar ik merk dat ik zelf maar lastig kan accepteren dat wij aan een ‘lijntje’ leven, omdat er zo weinig valt te zeggen over de toekomst. De artsen blijven maar pushen op ophogen van aantal ml per uur, maar wij zien vervolgens de ongemakken bij onze dochter en remmen dit dus liever wat af. Ik kom graag met moeders of vaders in contact die ook voeding mbv de voedingspomp hebben gegeven om te kunnen sparen, ervaringen te kunnen delen en ook even mijn ei kwijt te kunnen, want ik ervaar heel erg, dat als je hier zelf niet midden in zit je geen idee hebt wat dit met je kind, maar ook met ons als ouder of eventueel het gezin doet. Staat iemand er voor open om in contact te komen?
Ik hoor graag van jullie!
Graag kom ik met je in contact, hoewel in begrijp dat jouw verhaal van een tijd geleden is.. ik herken eigenlijk alles in het verhaal wat je schrijft, het is eigenlijk 1 op 1 waar wij nu middenin zitten met ons zoontje. Ik loop over van de zorgen.. zou graag in contact komen!
 
Hi allemaal,
Ik ben (ook) nieuw op dit forum en lees verschillende verhalen over jonge kindjes met gastroparese, iets wat ons zoontje (5,5 maand) (hoogstwaarschijnlijk) ook heeft. Wij zitten momenteel al in onze 2e ziekenhuisopname, die nu al bijna 3 weken duurt. In december al een opname van 2 weken gehad, maar daar steeds te horen gekregen dat hij een stugge flesweigeraar is, reflux heeft en er een gedragsmatig stuk is. Ik heb constant gestreden tegen deze meningen en aangegeven dat ik iets anders dacht, namelijk dat er iets met zijn maagje zou zijn.. dat werd steeds onder tafel geveegd. In de eerste opname is er een sonde geplaatst, omdat hij al die tijd in groei stagneerde.. dat gaf ons even wat ‘rust’, omdat we ons veel zorgen maakten om de achterblijvende groei. Eenmaal thuis ging het absoluut niet meer, hij weigerde compleet om te drinken, kreeg alles via de sonde en het spugen begon. Dat werd gedurende de weken daarna erger en erger en erger. Het voeden in porties via de sonde werd een ware marteling voor onze zoon, we probeerden er alles aan te doen om hem zo comfortabel mogelijk te maken, dus tilden we hem bij elk voedingsmoment rechtop (1-1,5u per voedingsmoment).. totdat het niet meer te doen was en hij zijn voeding op geen enkele manier meer binnen kon houden. Toen volgde deze tweede opname, waar we nog middenin zitten. Begin van deze opname heb ik opnieuw op alle mogelijke manieren uit proberen te leggen dat ik aan gastroparese dacht, ook toen (nav slikfoto etc.) te horen gekregen dat dat het niet kon zijn. Gister zijn we poliklinisch bij het WKZ geweest, en die mdl arts kwam direct, nog voor mijn uitgebreide verhaal, met gastroparese op de proppen..
Ik herken enorm veel uit de verhalen die hier door jullie allen geschreven zijn en heb veel behoefte om met lotgenoten hierover te kunnen praten. Ik ben overmand door verdriet, extreme zorgen over zijn toekomst, gaat hij ooit wel zelf eten, zal hij zijn hele leven via de sonde gevoed moeten worden, etc etc etc. Ik krijg mijn hoofd niet meer rustig en alles blijft doormalen. Het liefst hoor ik van iemand die zegt dat alles goedkomt en hij hier overheen groeit, maar vandaag is door een andere arts gezegd dat dat in mijn zoons geval eerder onwaarschijnlijk zal zijn..
Wil iemand in contact komen met mij? Ben ook erg benieuwd naar anderen hun verhalen en ervaringen, ook bijvoorbeeld over de kindjes die nu ouder zijn en hoe het nu met hun gaat..
Wat ontzettend naar, ik wens je heel veel sterkte!
 
Terug
Bovenaan