aangeboren afwijking

Hoi allemaal,

Fiona bedankt voor je reacie vindt het prettig om te horen dat het weinig beperkingen heeft alleen mijn vriend vindt het een groot verdriet dat hij niet mag voetballen ha ha!
Ik denk dat Joris geen cystenier heeft omdat ze op de echo helemaal niets konden zien.
Maar de KA gaat eerst overleggen met de kinderuroloog. Het blijft nog steeds de vraag wat de ontsteking heeft veroorzaakt dus hij moet nog wel antibiotica blijven gebruiken. De vraag is nu of hij geboren is met maar 1 nier en geoon domme pech heeft gehad door een ontsteking te hebben gehad of dat de andere nier er wel zit en verschrompeld is en voor de ontsteking heeft gezorgd. Dat zou onderzocht kunnen worden met een CT scan maar dat is wel weer exra belasting en de KA wil eerst overleggen of dat wel afweeg tegen de eventuele voordelen. Dat hoor ik maandag van haar.
Dus het blijft nog even afwachten. Moet jouw dochter ook antibiotica blijven gebruiken fiona? Of heeft ze nooit een onsteking gehad Hoe zijn jullie erachter gekomen dan?  In ieder geval sterkte morgen! Spannend.

Danielle hoe is het gegaan in Groningen?

Tja ik moet zeggen dat ik inderdaad tegenwoordig na 2 wijntjes ook al op mijn benen sta te draaien!
 
Hey Fiona, welkom hier!!! hoe meer zielen hoe meer vreugde, toch???

Okay, Groningen, we waren ruim op tijd aanwezig, (15 min te vroeg) en konden zoals gewoonlijk (in elk zh volgens mij) een dik uur wachten. Je komt in   de knoei met slaapjes, flessen en ga zo maar door. Al met al zaten wij dus een half uur met een huilende baby in  een overvolle  wachtkamer.
Eindelijk aan de buurt, werden we in een kamertje gezet, en de uroloog zei: ben zo terug, twintig minuten later!!!! komt hij terug met de mededeling dat hij de foto's van mcg die in Leeuwarden gemaakt  zijn bekeken heeft. Een reflux in graad 4, hij heeft een te grote urineleider en een te grote nier, waardoor de klepjes niet goed kunnen sluiten. Zijn blaas was gelukking niet beschadigd en zijn plasbuis was ook niks mee aan de hand (dat zei de ka in leeuwarden immers, en die heeft dezelfde foto's bekeken. Maar volgens de uroloog kon hij er nog wel overheen groeien en een operatie is eerst niet nodig (wel een opluchting trouwens) over 3 maanden moeten we een nierscan laten maken, om uit te sluiten dat er geen ontstekingen "sluimeren" en dat de nier niet ongemerkt aan het beschadigen is. Als uit die scan blijkt dat er niets aan de hand is, hoeven we pas over een jaar weer terug te komen. Dan wordt er opnieuw een mcg gemaakt, en als het dan graad 3 is, gaan ze er vanuit dat hij er helemaal overheen groeit. Hij moet dan jaarlijks op controle komen, en als het toch niet helemaal vanzelf overgaat, kunnen ze alsnog gaan opereren als hij bijv. een jaar of 8 is. Ondertussen moeten we in de gaten houden of hij niet ziek wordt, anders meteen een plasje opvangen en op kweek laten zetten.
Uiteindelijk heeft de uroloog niet eens naar Ruben gekeken, geen onderzoeken gedaan, we hadden hem net zo goed thuis kunnen laten, sterker nog, dit had de uroloog ook tegen onze ka kunnen zeggen, dat had ons een rit van 100 km bespaart, hij had tenslotte de foto's al.

En hoe is het verder met jullie??? Tja wijntjes, ik moet ook bij 1tje stoppen, kan er absoluut niet meer tegen. Heb er trouwens ook niet zo'n behoefte aan, ben nooit zo'n drinker geweest.
Lia, wanneer ging je moeder nou weer terug naar Senegal??? Uit je verhaal begreep ik dat ze er nog steeds is, wel fijn voor je.
Mijn moeder wist dat we woensdag naar Groningen moesten, maar ik heb nog steeds niks van haar gehoord, en ik vertik het om haar te bellen, want dit is niet de eerste keer dat ze niet geinterresseerd is. (ze heeft elke keer een smoes, "ik heb het zo druk" bijvoorbeeld.)

Oja, en we zijn gisteren ook nog naar de orthopeed geweest voor dat spreidbroekje, rontgenfoto's gemaakt ed, en gelukkig hoeft hij hem niet!!!  


 
 
oja, Bianca, Ruben krijgt al vanaf dat hij 6 weken is trimethoprim (monotrim) en hij hoeft eerst niet te wisselen van antibiotica, dat hoeft pas als hij bijvoorbeeld vaak ziek wordt, dat is dan een teken dat het niet goed meer werkt.
Weten jullie trouwens de gevolgen van antibiotica, ik heb eens gehoord dat het slecht kan zijn voor de tanden later, dat hij eerder gaatjes krijgt enzo. Kennen jullie nog meer risico's???

 
Hoi ,

Goed nieuws dus voor jullie!
Zou toch mooi zijn als Ruben er gewoon overheen groeit!
Goed ook dat die spreidbroek niet hoeft.

Gister was ik op de verjaardag van mijn vriendin en daar was ook een vriendin van haar die is een van de weinige kindernefrologen in Nederland. Ik heb met haar gesproken over de situatie van Joris en als ik een second opion wil dan kan ik zo bij haar terecht of als ik vragen heb mag ik haar bellen.
Dat vind ik toch wel een heel prettig idee!
Volgens haar is het ook afhankelijk van het kind hoelang het duurt voordat ze resistent worden voor een bepaald soort antibiotica.
 
Ik had nog een vraagje, Joris heeft altijd een temp tussen de 37.5 en de 38. Behalve s'ochtends maar s'middags heeft hij vaak 37.8. Heeft hij gewoon een hoge temp of is dit normaal bij babies?

groetjes bianca
 
Hi Danielle,

Lekker zeg toch best goed nieuws. Ik hoop dat Ruben er overheen groeit, is een beetje hetzelfde als wat Laurens heeft, en daar hopen ze ook dat hij erover heen groeit, door het groter groeien dat het recht/goed groeit. Wat ontzettend irritant zeg dat de uroloog alleen de foto's bekeken heeft, maar ja, chirugen he! En gelukkig geen spreid broekje! Voor die nierscan hoef je hopelijk niet naar groningen toe? Kan je niet zo'n constructie hebben als wij? Voor alle onderzoeken etc gaan we gewoon naar onze KA en hij heeft overleg met de kinderuroloog in het Wilhemina kinder ziekenhuis, die uroloog heeft ook de kijkoperatie gedaan. Wel makkelijk hoor, anders moet je elke keer naar Utrecht toe, niet dat het zo ver weg is als voor jullie maar toch.

Laurens moet over 2 weken ook weer voor een mictie systogram, tijd gaat zo snel, het is alweer een half jaar geleden de vorige. Ga er deze keer  van uit dat het nog niet goed is. Vorige keer ging ik eigenlijk van  uit dat het goed was en dat was best een teleurstelling..

Antibiotica, mijn KA vertelde dat ze resistent kunnen worden maar hoeft niet, en als ze resistent zijn geworden hoeft dat ook niet levenslang te zijn. Ze hebben de resistentie bij laurens getest toen hij van de zomer weer blaasonsteking had. Het is echt goed als je kind ziek is, tenminste koorts, om meteen urine op kweek te laten zetten. Heeft bij ons toen echt tijd gescheeld, en het kan dus nog steeds dat ze toch blaasonsteking krijgen. Waarom hij het had weten we nog steeds niet. Bovendien als ze resistent zijn voor 1 soort antibiotica dan is er altijd nog een andere soort die ze kunnen gebruiken. Heb ook gehoord dat ze gaatjes krijgen van antibiotica alleen in het melk gebit, maar ik dacht altijd dat dat om echt kuren ging en niet om de kleine hoeveelheden die wij geven. Ik zal het is navragen als we bij de KA zijn.

Mijn moeder is weer terug naar Senegal. Tot volgend jaar, komt ze een paar weken voor de bruiloft. Het was gezellig maar ook  vermoeiend.

hoe is het met je Sandra, hoop dat  al je onstekingen  over zijn, je hebt het wel goed te pakken zeg! Doe maar rustig aan. Enne, je zal wel blij zijn het wordt kouder, tenminste 's nachts!

Ga weer verder, moet nog het een en ander doen, huis is echt een zootje!!

Groetjes,
Lia
 
hoi allemaal

zo ik ben weer helemaal terug op aarde ,ik heb echt bijna een week plat gelegen wat een ellende zeg ik ben in geen jaren zo ziek geweest.
alles goed met jullie allemaal goh het wordt hier nog druk zo zie je maar dat we niet de enige zijn met een kindje met problemen.
he lia jammer dat je moeder weer naar senegal is vertrokken je zal haar wel gaan missen.
zie je erg tegen de mictie cysto gram op hij is natuurlijk weer een half jaar ouder dus ook beter en sterker in het tegen werken, ik hoop voor je dat hij het het allemaal makkelijk ondergaat, we horen het wel.
he daniella wat een goed nieuws allemaal wat zul je blij en opgelucht zijn , begint hij al wat te doen zoals draaien of deed hij dat al?
thijs begint te lopen ik denk nog een paar weken en dan zal hij wel lopen ja of niet hoor hij vindt kruipen nog net zo makkelijk.
weten jullie ook soms niet meer wat jullie op tv moeten kijken er komt de laatste tijd zoveel dat ik het af en toe niet meer weet of kijken jullie geen tv , de avond is echt van mij hoor ik kom dan helemaal bij ,heerlijk.
ik ga weer effe lekker tv kijken   ik hoor jullie gauw weer
groetjes san,
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan