aangeboren afwijking

Hey meiden,

Ben een poosje niet geweest, maar ben er nu weer!!!! (mooi weer, druk druk druk)

Sandra, gefeliciteerd met je kleine mannetje!!!!! Ja, wat een drukte heb je dan he, steeds maar koffie schenken, dan weer taart, hapjes, en ga maar door. Bij ons in de familie zijn we er achter dat als we plastic bekertjes enzo gebruiken we een stuk minder afwas hebben, ideaal!!!!!!!!

Hier is het verder wel rustig. Ik heb vandaag gehoord dat ik over twee weken wordt overgeplaatst naar een  filiaal in Leeuwarden.  Ik heb er wel zin in (ik doe immers een stap terug, wordt nu weer verkoopster ipv filiaalmanager) hoef ik tenminste niet meer zoveel te regelen en ik hoop dat ik zometeen ook mijn werk en prive gescheiden kan houden. Nu kan ik mijn werk moeilijk loslaten. Ik stop werk van 5 dagen in 3, en dat breekt me nu toch wel een beetje op. Zometeen heb ik gewoon veel minder verantwoordelijkheden (mag ik lekker dom kassadraaien en vracht verwerken enzo, ik hoop dat ik het vol hou, heb daar namelijk een beetje een hekel aan, vindt het "managen" namelijk wel ontzettend leuk)

Ja, zwangerschapskilo's, hou maar op  Ik ben 12 kilo aangekomen tijdens mijn zwangerschap, na een week waren ze er weer af. Ik hartstikke happy natuurlijk, maar omdat ik de eerste weken niet veel mocht en kon doen ivm de keizersnede zaten ze er ook zo weer aan. Ik doe er op dit moment ook niet zoveel aan hoor, ben een beetje lui. Elke dag neem ik me weer voor: vandaag ga ik niet snoepen, maar om tien uur tijdens de koffie heb ik het alweer opgegeven. En bewegen he, dat komt er ook niet van, ben 's avonds helemaal uitgeput (waarvan???mag joost weten)
En dan te bedenken dat ik 8 jaar geleden nederlands kampioen judo was (in de klasse onder de 61 kilo) ik had echt een topconditie, trainde 4x per week, zat in de nederlandse selectie en ga maar door. Nu doe ik helemaal niets meer aan sport en weeg ondertussen 85 kilo.  Maar eigenlijk heb ik er niet zo'n moeite mee, niet met mijn figuur tenminste, ik zou me soms wel wat fitter willen voelen. Heb dus eigenlijk geen tips voor je Bianca.

Wij moeten volgende week woensdag naar het AZG in Groningen, ben benieuwd.

Nog even een fotootje van Ruben hoor.






Groetjes van daniella
 
Heee nog gefeliciteerd met Thijs zijn verjaardag! Lekker verwend, grappige taart ook met Nijntje!! Alweer 1 jaar, gaat toch veel te snel eigenlijk.

Bianca en Daniele, wordt spannend volgende week, wat gaan ze eigenlijk bij Ruben doen?

Afvallen? oh oh, euhmmm. op zich was ik snel weer op het gewicht terug wat ik voordat ik zwanger werd, maar het zit op andere plekken lijkt wel. En ik wilde voordat ik zwanger werd afvallen, om de kilo's die ik was aangekomen door stoppen met roken, maar daar moet ik nu nog mee beginnen. Merk wel dat nu Laurens loopt  ik geen moment stil meer zit, dus hopelijk gaat het vanzelf? En misschien toch stoppen met lekkere dingetjes eten. Maar is zo gezellig in het weekend glas wijn met een lekker stuk boerenbrie enzo. Maar ja ik zit er ook niet zo mee, maar moet wel oppassen moet niet meer worden. Ben al niet zo groot 1.60 en weeg nu 62 kilo zou er 5 kilo vanaf willen.   En jullie?

Ik ga nog eventjes tv kijken dan vroeg naar bed. Laatste paar nachten was weer feest weer tanden/kiezen denk ik.

Groetjes,
Lia
 
Hallo meiden,

Hoe gaat het???

Inderdaad een spannend weekje.
Woensdag moeten we naar de kinderuroloog in Groningen, we hebben dan eerst een orienterend gesprek, en eventuele onderzoeken worden meteen gedaan. Meer weten we ook niet, het is namelijk pas de eerste keer dat we erheen moeten, en ik denk zelf dat het eerst een soort van "kennismaking" is. Wegen, meten e.d........ en als ze wel wat gaan doen, moeten we daar vast weer voor terugkomenzo gaat dat toch meestal!!! Het is gewoon een "medische molen" waar we in zitten, en als ik eerlijk ben, denk ik dat er nog lang niet iets aan gedaan gaat worden. Ik  lees ook mee op een belgisch forum, en daar zijn ongeveer 10 jongetjes die hetzelfde hebben, en de oudste is daar al 10!!!!!!! Niemand van die kindjes is geopereerd oid, het wordt gewoon onderdrukt door antibiotica, sommigen zitten daar dus al jaren aan. Ik hoop voor Ruben dat dat niet hoeft, het kan nooit goed voor hem zijn dat hij jarenlang zoveel troep binnenkrijgt.
Donderdag moeten we opnieuw foto's laten maken van zijn heupjes, ik hoop dat het nu helemaal goed gegroeid is, anders moet hij alsnog in een spreidbroekje.
Dat wordt duimen draaien dus.........

groetjes Daniella
 
hoi allemaal


alles goed met jullie?
wat een spannende week voor je daniella, ik hoop voor je dat je woensdag een beetje duidelijkheid krijgt en niet dat je 10 keer op en neer kan gaan zitten karren naar groningen(ik weet of het ver bij je vandaan is)
ik zal aan je denken woensdag en voor je duimen hoe laat moet je er zijn anders krijg ik van die lamme handjes,en joh ik heb toch niet veel beters te doen ik lig al vanaf vrijdag ziek op bed , het is lang geleden dat ik me eigen zo rot heb gevoeld.
ik heb keel ontsteking, hoge koorts, voor en bijholte ontsteking, en oorontsteking en dan bel je de huisatsen post of ze astjeblieft iets kunnen voorschrijven nee moet je met 40 graden koorts in een bloed hete auto gaan zitten want ze willen je wel even zien voordat ze wat voorschrijven en het is niet ernstig genoeg om langs te komen.
maar ik heb nu antibiotica en ik voel al wel wat verbetering.
hebben jullie het al gehad met de zomer nou ik wel ik ben het zat laat het van mij nu maar wat kouder worden het is al bijna half sept.
ik ga nog even liggen voordat die kleine wakker wordt
groetjes san
 
hallo,
ik ken het verhaal!toen myn oudste zoon drie maanden oud was kreeg hy zyn tweede inenting en 's avonds had hy een beetje koorts.normaal,hadden ze me verteld,heeft te maken met de antistoffen die hy aanmaakt,niks om je druk over te maken.
de volgende dag huilde hy wel meer maar 's avonds spuugde hy de melk terug.ik gaf tot dan bv maar was met fv begonnen en weet het dus aan de melk,wel even by de huisarts langsgeweest(ze woonde rechtover me)en die vond dat hy wel wat 'kreunende geluidjes ' maakte en onderzocht zyn longen.
toen ik haar later die avond weer belde stuurde ze ons door naar ziekenhuis in de buurt,daar werden we in een overvolle wachtkamer gezet en toen ze hem eindelyk onderzochten vonden ze niks en stuurden ons huiswaarts met "jullie eerste kindje hé.."
maar myn moedergevoel begon te werken want ik vertrouwde het niet.
myn moeder belde (myn ouders zitten in de verpleging dus dat is wel zo handig) en vroeg hoe het ging,terwyl ik haar antwoordde hoorde myn zoontje lachen en zei dus" wel goed zo te horen" ..
dus ik maakte me weer minder zorgen ik was immers net moeder!
de volgende dag leek het alweer over geen hoge koorts en lachen,goed drinken..
tot by het avondeten,myn partner was thuis en de baby lag tussen ons in terwyl we aten en opeens ging hy weer heel erg intens kreunen en werd heet!!ik heb hem nog getemperatuurd maar toen de termometer de 39,5 overschreed heb ik hem in een deken gewikkeld en we zyn in de auto gesprongen  met gsm en belden myn ouders (die wonen ook vlakby een hospitaal en daar hebben ze allebei gewerkt)die aan de spoed stonden toen wy aankwamen (20 minuten de hel in de auto!hy liep blauw aan en bleef kreunen.daar namen ze bloed af en urine en hy kreeg na vaststelling van urineweginfektie 7x verhoogde dosis antibiotica(die dienden ze toe via een naaldje in zyn hoofdje want ze vonden nergens anders een bloedvat)
zo heeft hy byna een week gelegen,met my ernaast want hy wou alleen bv drinken.
achteraf kreeg hy de cystografie,dan word via de plasser een sonde ingebracht waardoor vloeistof word in de blaas gebracht die oplicht op de foto's zodat men het verloop kan volgen.
by hem werd graad 3 vastgesteld en hy had het aan de linkerkant het meest,daar zat geen klepje by de blaas die de terugvloei van urine tegengaat zodat die terugomhoogvloeit i.p.v. naar beneden.
nu heeft hy elk jaar(dit jaar derde keer) een cystografie ondergaan (vorig jaar was er niks verandert!!!)en dit keer was er goed nieuws,hy is nu graad 1!!! en operatie is niet meer nodig,wel krygt hy nog steeds antbiotica (een profylactische hoeveelheid noemt de arts het,en het zorgt vooral dat je die nieren niet beschadigt door de infekties)
en heeft wellcoprim,furadantine en bactrim gebruikt (afwisseling is nodig om resistentie te voorkomen) .
ik hoop dat dit (hele lange) verhaal iemand een beetje moed geeft,dat het soms vanzelf betert en o ze wachten meestal tot een leeftyd van 10 omdat dan het lichaam wat groter is en minder priegelwerk dan by baby's.lykt me logisch...
maar de cystografie ondergaan is echt niet leuk,evenmin voor de ouders die ernaast moeten staan en je kan wel beter een ynstiller vragen voor achteraf want de eerste plas na het verwyderen van die sonde doet behoorlyk pyn!en dat vertelden ze ook niet de eerste keer!!
he groetjes
 
Hoi meiden,

We hebben vandaag het renogram gehad, daaruit blijkt dat Joris maar 1 werkzame nier heeft. De vraag is nu of hij maar met 1 nier is geboren of dat de andere nier verschrompeld is en niet meer werkt. De KA gaat nu overleggen met de kinder uroloog in Nijmegen over hoe verder. Wel geen onderzoeken en zo ja wanneer, nu of over een half jaar.
Erg balen dus had toch nog de stille hoop dat hij er 2 zou hebben. Maar uiteindelijk weten we nog niet wat nu de oorzaak van de ontsteking is geweest want met 1 nier kun je goed leven zonder daar ooit last van te hebben..dus we horen weer verder.
Zijn jullie kindjes ook al gewisseld van antibiotica? En hoelang duurt dat dan voordat ze resistent worden voor een bepaalde antibiotica??

En Sandra ben je al weer beter?

Danielle veel sterkte morgen!

groetjes bianca
 
Hoi Bianca,

Ik zit al een tijdje met jullie mee te lezen, omdat mijn dochtertje ook een aangeboren afwijking heeft aan haar niertje.
Als jullie er geen zin in hebben om mij er ook nog "tussen" te krijgen, dan zeggen jullie het maar, dan hou ik me wel gewoon afzijdig...
Bianca, de reden dat ik jou dit berichtje stuur is dat mijn dochtertje waarschijnlijk ook maar één niertje heeft. Zij heeft namelijk al vanaf dat ze bij mij in de buik zat één cystenier, die andere is gelukkig gewoon goed.
Nu is het zo dat dat cysteniertje moet verschrompelen, omdat ie er anders uitgehaald moet worden vanwege een verhoogde risico op een te hoge bloeddruk en nog wat dingen.
Morgenmiddag moeten we weer naar het ziekenhuis om een echo te laten maken van haar nier(en). Hopelijk is haar cystenier verschrompeld, dit bespaart haar dan een operatie. En ze kunnen dan ook zien hoe haar andere niertje het doet.

Vorige week heb ik met de kinderarts gesproken, en die zei inderdaad dat je heel goed met één nier kunt leven. Ik dacht namelijk dat je toch wel wat beperkingen zou hebben met het eten bijvoorbeeld maar dit schijnt absoluut niet zo te zijn! Mijn dochtertje mag gewoon in het weekend wat chipjes eten en een blokje kaas etc.
Het enige waar je later wel om zult moeten denken is; gevaarlijke sporten zoals een vechtsport, motorracen, voetbal, dat zijn toch sporten waarbij het kan gebeuren om een rare val te maken waarbij je nier zou kunnen beschadigen. Dus daar moet je dan wel om denken.....
Maar verder betekent 't hebben van één nier helemaal niet dat je beperkingen hebt voor de rest van je leven.......

Groetjes Fiona, mem van Tanisha (15 maanden)
 
Hiya

Hoe is het onderzoek gegaan Danielle, die had je toch gister? Hoop dat je in elk geval meer weet.

Bianca, jeetje, maar goed in elk geval weet je nu meer. En ze hebben gelijk met 1 nier kan je goed leven. Moet Joris nu wel aan de antibiotica blijven?   Of is er ook nog een probleem met zijn goede nier, of de urine leiders? Laurens krijgt trouwens  nog steeds dezelfde antibiotica, trimetoprim. Dat krijgt hij nu dus al 15 maanden. Toen hij laatst weer blaasonsteking had hebben ze gekeken naar de resistentie en hij was er nog niet resistent voor, wel al voor een ander antibiotica. De kinderarts verzekerde mij wel dat er zoveel soorten antibiotica zijn dus als je tegen 1 resistent bent, zijn er genoeg andere. En je blijft niet resistent, kan zijn dan na een tijdje het is verdwenen.

En Sandra, hoop ook dat je weer beter bent en de antibiotica heeft aangeslagen.

Fiona, welkom hier. Tuurlijk ben je welkom, tenminste van mij wel. Je dochter is dus 15 maanden? Dus ook al vanaf de geboorte problemen neem ik aan.  Sterkte morgenmiddag, ik hoop dat het niertje dan verschompeld is, operatie is toch nooit fijn!!

Kee ik ga weer verder. Ben een beetje moe ga erg vroeg naar bed vanavond, afgelopen weekend zijn we met hele familie (mijn moeder, haar man,  broer, zus, half broer en zus plus aanhang) weekend weg geweest. Te laat geworden, te vroeg op (Laurens slaapt nog niet uit, jammer zeg), teveel gedronken. Kan er toch niet zo goed meer tegen.

Groetjes,
Lia
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan