gebruiker734082
New member
Sinds april is de NIPT test officieel in Nederland. Vrouwen hebben dan ook de gelegenheid om naast de drie afwijkingen van de combinatietest te laten onderzoeken op 'nevenbevindingen'. Het verbaasd me dat er op Nederlandse forums zo weinig te vinden is over de ervaringen van ' neveneffecten' of 'nevenbevindingen'. Ongeveer 1 op de 150 vrouwen krijgt namelijk te horen dat er een nevenbevinding is. Zo ook wij....
Wij hebben slechte ervaringen met nevenbevindingen van de NIPT. We deden in juni de NIPT test en een week later (in juni) kregen we een telefoontje dat er nevenbevindingen waren gevonden. Een chromosoom had een trisomie en de andere een monosomie. Enkele dagen later zaten we al bij de klinisch geneticus. De baby was 13 weken. Als het waar was, zou ons kindje zeer ernstige afwijkingen hebben. Zij gaf aan dat in Nederland nog niet duidelijk is hoe betrouwbaar nevenbevindingen van de NIPT zijn. We zouden tot week 17 moeten wachten op een vruchtwaterpunctie en dan nog 2 weken op de uitslag. Dus nog 6 weken in pure spanning. Doordat onze placenta laag ligt en ik daardoor bloedverlies had, durfden we geen vruchtwaterpunctie te laten doen. We hebben via-via een uitgebreide echo (GUO) geregeld met 14 weken (Helaas niet standaard in Nederland). Een uitgebreide echo geeft minder garanties dan een punctie, maar is ook risicoloos. Omdat de afwijkingen aan ons kindje zo ernstig zouden zijn, zouden er markers te zien moeten zijn op de echo. Met 14 weken en met 20 weken is ons kindje heel uitgebreid onderzocht door echo specialisten van een Academisch Ziekenhuis. Er werd geen enkele marker gevonden. Alles zag er goed uit op de echo's. De kans dat de nevenbevindingen van de NIPT zouden kloppen, werd daarmee heel klein. Ook buitenlandse studies geven aan dat de NIPT betrouwbaar is op Down, maar dat daarna de betrouwbaarheid wel afneemt. Bij zeldzame afwijkingen (wat de nevenbevindingen zijn), zakt de betrouwbaarheid zelfs tot onder de 15%. Ik vind het schokkend dat Nederlandse artsen hiervan zo slecht op de hoogte zijn. We hebben alle gegevens bij elkaar gelegd en daarom besloten om geen vruchtwaterpunctie meer te doen. We hebben door de ligging vd placenta, de onrust en bloedingen in mijn buik (die niets te maken hebben met de baby) een verhoogde kans op een spontane abortus bij een vruchtwaterpunctie. Het zal je maar gebeuren, terwijl de eco's er alle schijn van hebben dat de baby gezond is. Inmiddels ben ik 24 weken zwanger. De bloedingen zijn gestopt, alles is weer rustig. De echo's zien er goed uit, de baby beweegt goed. We hebben besloten het qua onderzoeken hierbij te laten....De baby is welkom, als we een combinatietest hadden laten doen, net als bij zijn 2 oudere zussen, was er helemaal niets uitgekomen....
Wij hebben slechte ervaringen met nevenbevindingen van de NIPT. We deden in juni de NIPT test en een week later (in juni) kregen we een telefoontje dat er nevenbevindingen waren gevonden. Een chromosoom had een trisomie en de andere een monosomie. Enkele dagen later zaten we al bij de klinisch geneticus. De baby was 13 weken. Als het waar was, zou ons kindje zeer ernstige afwijkingen hebben. Zij gaf aan dat in Nederland nog niet duidelijk is hoe betrouwbaar nevenbevindingen van de NIPT zijn. We zouden tot week 17 moeten wachten op een vruchtwaterpunctie en dan nog 2 weken op de uitslag. Dus nog 6 weken in pure spanning. Doordat onze placenta laag ligt en ik daardoor bloedverlies had, durfden we geen vruchtwaterpunctie te laten doen. We hebben via-via een uitgebreide echo (GUO) geregeld met 14 weken (Helaas niet standaard in Nederland). Een uitgebreide echo geeft minder garanties dan een punctie, maar is ook risicoloos. Omdat de afwijkingen aan ons kindje zo ernstig zouden zijn, zouden er markers te zien moeten zijn op de echo. Met 14 weken en met 20 weken is ons kindje heel uitgebreid onderzocht door echo specialisten van een Academisch Ziekenhuis. Er werd geen enkele marker gevonden. Alles zag er goed uit op de echo's. De kans dat de nevenbevindingen van de NIPT zouden kloppen, werd daarmee heel klein. Ook buitenlandse studies geven aan dat de NIPT betrouwbaar is op Down, maar dat daarna de betrouwbaarheid wel afneemt. Bij zeldzame afwijkingen (wat de nevenbevindingen zijn), zakt de betrouwbaarheid zelfs tot onder de 15%. Ik vind het schokkend dat Nederlandse artsen hiervan zo slecht op de hoogte zijn. We hebben alle gegevens bij elkaar gelegd en daarom besloten om geen vruchtwaterpunctie meer te doen. We hebben door de ligging vd placenta, de onrust en bloedingen in mijn buik (die niets te maken hebben met de baby) een verhoogde kans op een spontane abortus bij een vruchtwaterpunctie. Het zal je maar gebeuren, terwijl de eco's er alle schijn van hebben dat de baby gezond is. Inmiddels ben ik 24 weken zwanger. De bloedingen zijn gestopt, alles is weer rustig. De echo's zien er goed uit, de baby beweegt goed. We hebben besloten het qua onderzoeken hierbij te laten....De baby is welkom, als we een combinatietest hadden laten doen, net als bij zijn 2 oudere zussen, was er helemaal niets uitgekomen....