Ervaringen nevenbevindingen NIPT test

hi,

Ook wij hebben te horen gekregen dat er een nevenbevinding is gevonden op chromosoom 20. De klinisch geneticus kan ons helaas geen duidelijkheid geven over de kans dat het daadwerkelijk fout zit, de kans dat het alleen in de placenta zit is er ook wel geeft ze aan. Dat komt ook voor. Ik ben zelf heel erg opzoek geweest naar cijfers over de betrouwbaarheid van nevenbevindingen, maar kan helaas in tegenstelling tot eerdere berichten niets vinden?

Ik kan me niet voorstellen dat als het voor trisomie 13 al maar 23% is, het voor een nevenbevinding wel veel hoger zou zijn?

Ik kan nu over een aantal weken een VWP doen en met die uitslag zou er meer duidelijkheid moeten komen..
 
 
ik zal mocht ik nog ooit zwanger worden geen  nipt oid
gaan doen alleen de 20 en 32 weken guo  is meer dan zat vind ik zelf
als er een kindje met ziekte komt is dat net zo welkom dan zonder   
 
Hallo,
Hier mijn aller eerste berichtje.
Ik woon nu een tijdje im Duitsland en ben nu 16weken zwanger.
Alles gaat hier net even anders dan ik gewend was in NL. Bij 12weken zwanger werd ons ook gevraagd of wij een NIPTest wouden doen, na veel over wegingen en omdat het in mijn zorgpakket zat toch voor gekozen om de test te doen.
Maar wat heb ik een spijt. Uitgebreide echo gehad alles bleek perfect te zijn. Alles werkte en was compleet.. extra gecontroleerd met gezichtje (ivm Down) maar alles leek super. De zelfde ochtens bloed laten prikken en zou na het weekend terug gebeld worden voor de uitslag. Op een gegeven moment was het woensdag en was ik het al vergeten. Want ja de echo was helemaal goed dus wat kon er mis gaan?? Zo werd ik eind van de middag gebeld met het bericht dat ik de volgende morgen gelijk moest langs komen omdat ik een kans had op 1:100/1:350.... en dan staan de tranen in je ogen... na veeel stress die middag en de volgende dag eindelijk op gesprek konden wilde ze me eerst opnieuw mijn bloed laten testen.. hier gelijk nee op gezegd en gevraagd om nog een echo bij een andere arts. Na een week kon ik terecht bij een arts die gespecialiseerd was met echos en afwijkingen. Wat blijkt? Tot nu kerngezond en alles werkt na behoren..... dus NIPTest aanraden? Nee... is een kansberekening op de zoveel en je krijgt alleen maar stres! 
Maar goed mijn kleintje word verwacht op 11.6.18 dus kan nog alle kanten op gaan.maar voor mijn gevoel was het niet een toegevoegde waarde.
 
 
Hai, ik ben als topicstarter een tijdje niet op het forum geweest. Ondanks alle doemberichten vd nevenbevindingen van de NIPT, kan ik inmiddels melden dat we eind december zijn bevallen van een kerngezonde zoon! Ondanks alle goede echo’s bleef het heel de zwangerschap toch een beetje spannend. Wat was ik blij toen ik mijn mannetje voor het eerst zag! Wat een bijzar idee dat we het een half jaar geleden met de klinisch geneticus nog over mogelijke abortus hadden, terwijl er helemaal NIETS aan de hand is met ons kind. Ik vind echt dat er iets moet veranderen met die NIPT, maar probeer nu vooral te genieten, dat heb ik tijdens die beladen zwangerschap helemaal niet gekund....
 
Ik wil iedereen bij deze ook bedanken dat je je ervaringen durft te delen. Heel veel sterkte de komende tijd! 
Iemand vroeg me nog naar getallen. Ik krijg op mijn ipad er even geen link in gecopieerd, maar google op false positives NIPT en er gaat wel een wereld open...  Verschillende studies laten wel verschillende mate van betrouwbaarheid zien en dat heeft ook te maken hoe ze de NIPT inzetten. Blijkbaar zijn er verschillende methoden om DNA te analyseren en ik weet niet precies welke methode ze in Nederland gebruiken. Dat het geen 100% betrouwbare methode is, is inmiddels wel duidelijk. 
Nogmaals succes met alles voor iedereen! 
 
 Eindelijk een forum gevonden waar meer te vinden is over de nevenbevindingen van de NIPT! Ook wij hebben afgelopen week te horen gekregen dat er nevenbevindingen zijn gevonden. Een stukje van een van de chromosomen zou missen. Ook al bij de klinisch geneticus geweest die ons wel duidelijk maakte dat ALS inderdaad het stukje miste dat zij dachten, het kindje wel ernstige afwijkingen KAN hebben. Een vruchtwaterpunctie staan mijn partner en ik niet achter. Ook willen we eerst via bloedonderzoek en een uitgebreide echo (waar je bij zo'n NIPT uitslag dus automatisch recht op hebt) al e.e.a. uit laten sluiten. Uitslag van het bloedonderzoek is er over 2 weken ( dan ben ik 16 weken in verwachting) en voor de echo wordt komende week een afspraak ingepland. 
Je probeert er zelf rustig onder te blijven, maar toch blijft in je achterhoofd rondspoken 'wat nu als...???'. Daarnaast is het nog maar de vraag of het stukje uberhaupt wordt gemist en als dat het geval is, hebben ze het dan over het juiste stukje of is het iets onschuldigs? Zit het dan bij mij of mijn partner of in de moederkoek of echt bij het kindje? Het syndroom wat het kindje zou hebben is uiterst zeldzaam en komt maar bij 5 kindjes per jaar in NL voor.... Ik vraag het me dus af, maar goed. We zullen voorlopig dus moeten afwachten, maar zo'n uitslag zet je wereld wel even op z'n kop! Zeker na een heftige eerste zwangerschap, hoop je dat van de tweede iets meer kunt genieten. Ik zou dus NOOIT meer de NIPT test doen, in ieder geval niet met nevenbevindingen. Al is het bij ons natuurlijk nog afwachten wat de uitslag zal zijn....
 
Wat fijn om eindelijk ook eens andere ervaringen te vinden over de NIPT test. Wij hebben 2 weken geleden de uitslag van deze test gekregen en hieruit bleek dat er trisomie 18 is gevonden.. alle hoop op een gezond kindje werd door de gynaecoloog ineens weggevaagd, er zou maar een paar % kans zijn dat de uitslag niet klopte en dit kon enkel via een vlokkentest of vruchtwaterpunctie uitgesloten worden. We gingen de volgende dag al naar het UZ Leuven voor een vlokkentest (13 wkn nog te vroeg voor een vwp) daar aangekomen gingen ze eerst een uitgebreide echo doen en alsof een wonder.. ze konden niets vinden wat op een afwijking trisomie 18 kan wijzen en ons werd gezegd dat de kans groot wassen dat de trisomie in de placenta zat doordat de baby deze tijdens de vroege celdeling heeft afgestoten en dus was een vlokkentest overbodig. Het zag er allemaal zo goed uit op de echo dat ze ons vertelden dat wel met een gerust hart konden slapen..wees vielen dus van het ene uiterste in het andere binnen 2 dagen. Nu staan we twee dagen voor de afspraak van de vwp en ik begin te twijfelen of ik deze nu wel moet doen.. wat als ik een miskraam krijg en het kindje blijkt gewoon gezond? Ik zou het mezelf niet vergeven denk ik..ter info, ik ben 43 Jr. en dit is ons eerste kindje maar ik ben zonder enige 'hulp' spontaan zwanger geworden, ik en de kleine voelen zich prima maar wat nu te doen met die VWP...
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan