HELLP-syndroom

@j_u_f: Fijn dat Fenna bijna niet meer huilt, dat vond ik toch wel een van de ergste dingen. Ik hoorde Nora ook als ze stil was, dan dacht ik dat ze huilde. Gek werd ik ervan. Super dat je 'maar' 2 dagen allebei de kinderen in je eentje hoeft te verzorgen, alhoewel die twee dagen soms vast een week lijken hahaha. Tja, ik ben er niet altijd even blij mee dat ik zoveel thuis ben hoor, maar nu is het voor iedereen het beste. Ik wil  echt graag weer aan de slag maar m'n man kan niet minder werken en ik kan straks als het met Nora echt beter gaat, wel weer een baan vinden. Hoop ik... Mijn man is de eerste maanden bijna de hele tijd thuis geweest om voor mij en de kinderen te zorgen, dus hij moet wat inhalen.


 
Koemelkallergie is niet fijn, het lijkt alsof Nora alle kwalen krijgt die je maar kun bedenken als baby'tje.   We gaan gewoon door, ik heb haar zaterdag geen groente gegeven en zondag ging het ietsje beter. Vandaag probeer ik het toch nog een keertje, wie weet.


 
Hoe groot is Fenna nu? Ze zal haar nachtvoedingen inderdaad nog wel nodig hebben, maar als het strakke ritme helpt, dan is dat toch mooi? Tot een maandje geleden had ik Nora ook in een superstrak ritme, zelfs als ik haar in de kinderwagen mee uit wandelen nam, of wat boodschappen deed dan was het al helemaal mis met haar. Bij iemand op bezoek ging ik niet meer, want ze bleef alleen maar huilen en dan zit je niet bepaald lekker. Gelukkig is dit vanzelf beter geworden, met dank aan het ritme! Nu heeft ze nog steeds een strakker regime dan Koen had, en ze doet het er goed op moet ik zeggen. De laatste avondfles van 23 uur krijg ik er bij Nora nog niet af, het zal vast met de inhaalslag te maken hebben denk ik en ze krijgt rond dat tijdstip nog medicatie. Natuurlijk ook omdat ze nog niet echt bijvoeding krijgt.


 
Hoe vindt Fenna's zusje het eigenlijk allemaal? Hoe doe jij dat met haar? Heb je genoeg tijd, naar je idee, om met haar bezig te zijn? Moet je vaak met Fenna naar het ziekenhuis?



Zo, wat een vragen... Ik ga nu verder met het huis schilderen (zolang Nora stil is), soort therapie zullen we maar zeggen.


 
 
 
Wow ben jij ook nog je huis aan het schilderen, supermama hehehe. Of maak je schilderijen? Hier kan de buitenboel inmiddels ook wel een likje gebruiken. Dat hadden we voor tijdens mijn zwangerschapsverlof gepland, maar daar kwam even wat tussen .

Dat strakke ritme heb ik hier ook hoor. Ik neem  Fenna vaak ook bewust nergens mee naar toe. Of ik plan het zo, dat de dagen erna rustig zijn. Ze heeft het echt nodig.
En we moeten toch regelmatig met haar op pad naar het ziekenhuis. We hebben de standaard controles bij de kinderarts en ook voor haar oor ( de gehoortest is 2 keer mislukt ) moeten we binnenkort naar Nijmegen. En laatst hadden we de MRI van haar hoofdje, dat was ook een hele toer. Dan dus nog elke week fysio ( gelukkig aan huis ) en elke 4 weken een enting voor het RS virus ( naast de gewone entingen ). Poeh ik word al moe van het erover schrijven. Maar goed, jij hebt dit vast ook met Nora.

Jeske moet veel geduld hebben sinds Fenna er is. Vaak is ze aan het einde van de dag jengelig en wil ik haar eigenlijk even wat extra aandacht geven. Maar dat lukt dan niet. Gelukkig werkt mijn man in de buurt en is hij vroeg thuis.

Ik vind het zelf ook prettig om te werken, maar ook hier is het nu even niet anders. De kids gaan voor en voor Fenna is het nu beter dat ik thuis ben. Bovendien zou ik nu ook nog niet in staat zijn om te werken.   Als ik om 12:00 uur beide kids in bed heb, trillen mijn ogen en heb ik koppijn. Dan moet ik gewoon ook even plat. Dan kan ik een klas met 30 pubers  ook niet aan. Ik heb vandaag aangegeven dat ik de ziektewet in ga.
Ik wil echt zsm gaan sporten want ik vind het maar niks om me zo slecht te voelen.

Wat voor werk heb jij eigenlijk altijd gedaan?
 
Is het een opluchting dat je de ziektewet bent ingegaan? Wanneer moest je anders weer beginnen? Ik begrijp helemaal dat je hoofd nu naar andere dingen staat, allereerst Fenna en je bent zelf zo te lezen ook nog niet beter. Je hebt vast geen tijd om te herstellen of wel? Hoe doe je dat met momenten voor jezelf of heb je die niet? Dat gesleep naar ziekenhuizen is slopend he? Ik vond het wel en nu hoef ik niet meer zo vaak gelukkig. Heb je al uitslagen van de MRI van Fenna? Wat moet ze veel ondergaan zeg, als ik dat lees. Kunnen ze in Nijmegen beter haar gehoor testen?


 
Nora heeft niet de extra inentingen voor RS gehad, wel de gewone natuurlijk. Ze moet waarschijnlijk nog een MRI, dat ligt eraan wat ze het komende half jaar gaat laten zien aan ontwikkeling en gezondheidsklachten. De fysio is even gestopt, hadden we ook wekelijks thuis maar er is nu weinig meer te veranderen voor Nora. Ze moet het op eigen kracht gaan proberen en dat kijken we aan maar zodra er rare dingen zijn, dan komt Ivo weer langs. Haar hoofdje bleek qua groei achteruit te zijn gegaan en dat is wel jammer en een beetje zorgelijk want het zou in theorie beter moeten zijn. Het heeft waarschijnlijk met haar hersentjes te maken maar het is nog te vroeg om grote conclusies te trekken. Mooi dat Fenna al vier kilo is, ze woog natuurlijk weinig met haar geboorte. Groeit ze goed verder? Ik heb geen idee hoe dat zit als je met 32 weken geboren bent.


 
Fijn dat je man er vroeg kan zijn 's middags. Ik vind die laatste middaguren vaak net teveel in een dag. Koen is dan ook aan aandacht toe en Nora krijgt dan haar lastigste tijd en dan ben ik moe. Mijn man is er vaak ook al om 17 uur gelukkig. Dan kan ik schilderen/sporten of wat dan ook haha. Ja, het huis schilderen, maar het ging regenen. Ik schilder ook schilderijen, maar dan voor kinderen. Voor de lol hoor, geen professionele toestanden. Ik heb gewerkt als communicatie-adviseur en ik heb een eigen winkeltje in de stad gehad, mijn cv is nogal wisselvallig. Je geeft les aan pubers, dan zul je je aandacht nodig hebben he? Die tijd komt wel weer een keer.


 
Sporten helpt wel, van tevoren is het zwaar om je ertoe te zetten maar achteraf   is het fijn. Na een conditie te hebben opgebouwd zul je misschien wel merken dat het beter gaat. Bij mij wel in ieder geval, en ik wil zo graag weer beter zijn maar dat zal vast nog wat tijd nodig hebben zo te merken. Zoals typen bijvoorbeeld, ongelofelijk wat een stomme spelfouten  ik soms maak. Ik hoop toch echt dat het snel over is hahaha.


 
@ Marije:hoe gaat het nu met Sofie en haar pap? Eet ze het steeds beter op? En hoe is het met sporten? Nog steeds spierpijn? Het is even doorbijten he? Maar ja, dan heb je ook wat als je klaar bent toch?
 
@j_u_f: Nog even over de MRI, ik weet niet meer zeker of dat het nu was. Het is in ieder geval om te kijken hoeveel schade Nora heeft opgelopen tijdens de drie uur zuurstoftekort na haar geboorte. Volgens mij wel een MRI, maar ik begin te twijfelen en dit zijn dus het soort dingen dat ik niet meer goed kan onthouden allemaal. Wat stom zeg.  
 
he Jessica,

Oh leuk zeg, schilderijen. Als je wilt, moet je me vrijdag maar wat laten zien. Wat heb je voor een winkel gehad?

Het is inderdaad een MRI hoor. Bij Fenna is er eerst een echo gemaakt door haar fontanel heen. Dat hebben ze in de eerste week na haar geboorte gedaan, dat doen ze standaard bij baby's onder de 34 weken. Toen zijn er hersenbloedinkjes geconstateerd. Het leek er even op dat ze er zonder schade vanaf zou komen. Maar helaas bleek op de dag dat ze naar huis mocht dat er gaten in haar hersenweefsel zaten. Op de MRI was te zien waar de gaatjes precies zaten, maar het heeft niet veel meer toegevoegd. Fenna wordt zeer waarschijnlijk spastisch, omdat de gaatjes bij haar hersenkamers in de buurt  zitten. Daar lopen de motorische banen doorheen. Het is nog de vraag hoe erg spastisch ze wordt.

Ik moet er weer vandoor, mijn meiden liggen te brullen namelijk. Vanavond meer.
 
Ben ik weer, ze zijn weer stil hahaha.

Bij Fenna meten ze ook regelmatig de schedelomvang. Mij is toen verteld dat het niet echt een betrouware methode  is, omdat het nogal scheelt hoe je de centimeter om het hoofdje plaatst. Hopen dat het bij Nora gewoon fout gemeten is.

Mijn werkgever was er eigenlijk al vanuit gegaan dat ik ziek zou zijn. Ik vind het wel een opluchting, aan de andere kant ook niet. Ik heb na die alvleesklier ruim 10 maanden in de ziektewet gezeten en was dat zo zat. Ik ben normaal gesproken een redelijk fit persoon. Leef gezond, beweeg regelmatig. Ik kan er slecht tegen dat ik me zwak voel. En na de eerste keer zo lang herstellen, kan ik nu weer opnieuw beginnen. Toen liep ik elke dag een uur met Jeske. Nu kan dat niet omdat ik Fenna niet zoveel mee kan slepen. Dan moet ik dus andere manieren zoeken om mijn beweging te krijgen. Ik ga binnenkort fitnesen.

Heb jij eigenlijk nog klachten van die alvleesklier of hadden ze de ontsteking redelijk snel onder controle? Weet je wat je amylase waarde was, tijdens de ontsteking? Gelukkig ben je al van je galblaas verlost. Die kan geen ellende meer veroorzaken.

Hoe gaat het vandaag met Nora? Is de groentehap goed gevallen
 
@j_u_f,
Je komt helemaal niet betweterig over. Ik zit momenteel thuis omdat ik ziek ben. (klein griepje) En ben heel erg bezig met wat me rond Sofie haar geboorte is overkomen. Ik ben er iets te snel overheen gestapt. Ik wil op school het ene en ander bepraten. Want voor de klas staan is idd een intensief beroep, er is altijd wel wat te doen.


@jessica,
Heerlijk spierpijn, maar moet me er echt toe zetten. Maar ga samen met een vriendin, dus dat is wel leuk. We gaan ook samen, zodat we niet onder het sporten uit kunnen komen. we nemen elkaar mee op sleeptouw.
En wat betreft de pap, Sofie vindt het echt vies. We gaan morgen bloemkool proberen. Het lepeltje vind ze heel erg interessant.

Wisten jullie dat er ook een hyves was van het HELLP-syndroom, ik heb me er voor aangemeld. Verschillende verhalen gelezen en ook lekker gejankt natuurlijk.
hellpsyndroom.hyves.nl

groetjes, Marije
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan