HELLP-syndroom

Ha j_u_f,


 
De kinderen waren lekker tegelijk aan het huilen? Fijne momenten he, haha. Koen wilde vandaag helemaal niet slapen, geen minuut en die was vanavond total loss. Nora wil geen hapjes eten en ik denk dat ik het deze week zo laat. Ze is vandaag best vrolijk en na zo'n huilweek vind ik dat nu wel fijn. Volgende week ga ik het opnieuw proberen met de hapjes. Ze is nog net geen half jaar dus het kan best nog alleen met melk. Ze groeit goed genoeg ;-)


 
Met een MRI kun je dus precies zien waar de gaatjes zitten? Het zal een schrikken zijn geweest zijn of niet, eerst leek het erop dat Fenna er goed doorheen kwam en dan mag ze naar huis en hoor je dat er waarschijnlijk toch schade is. Die dag zal moeilijk zijn geweest, denk ik. Hoe ligt ze het liefst? Gestrekt of in een bolletje tegen je aan? Hoe gaat het verder met haar? Je merkte al wat voortekenen voor spasticiteit in haar bewegingen he? Kun je gewoon van haar genieten of let je elke dag enorm op haar ontwikkeling? Als je al die vragen vervelend vind, dan zeg  je het me gewoon hoor. Ik kan het hebben en weet niet hoe je je voelt natuurlijk. Misschien moet je elke dag wel dezelfde vragen beantwoorden en daar kun je behoorlijk simpel van worden, denk ik. (ik tenminste wel, als iedereen over Nora's dingen begint.)


 
Nora's schedel wordt elke maand gemeten in het ziekenhuis met een bandje dat ze nat maken en wat opdroogt zodat ze exact haar vorm van de schedel hebben. Daarna gaan ze allemaal rekenkundige dingen toepassen (ik zie altijd geodriehoeken en allerlei linealen) waar wat getallen uitkomen. Heeft Fenna dat ook? Als je Nora ziet dan zie je wel aan haar hoofdje dat er een bobbel en afplatting zit, en dat is niet eens medisch erg maar het gaat om de lengtegroei. Ik laat het je vrijdag wel zien, het is lastig uitleggen op een forum. In ieder geval groeit het niet goed maar optisch dacht de kinderarts dat het beter ging, omdat haar hoofd wel in de breedte groeit. Dat zou allemaal kunnen duiden op een hersenafwijking maar misschien valt het straks mee. Ik heb de afgelopen tijd geleerd om niet te ver vooruit te kijken.


 
Ik weet de amylasewaarde niet. Eerlijk gezegd is die hele galblaasoperatie en alles daarbij nogal aan me voorbij gegaan. Er ging zoveel tegelijkertijd mis en ik kon gewoonweg niet erover nadenken want dat trok ik niet. Het ging heel slecht met de alvleesklier en lever en m'n bloedwaarden zijn nog steeds niet voldoende. Gek genoeg voel ik ook steeds meer die buikpijn die zo doorstraalt naar je rug. Ik sta nog onder controle dus ze houden het bij en af en toe krijg ik nog echo's. Komt goed allemaal.


 
Jij hebt veel voor je kiezen gehad, en nu nog steeds natuurlijk. Dat beide zwangerschappen zo zwaar waren is niet niks. Hersteltijd is belangrijk, ook al moet je die tijd goed zoeken. Ik kan me voorstellen dat je nu niet eventjes er een uur uit kunt gaan met Jeske. Met Koen doe ik dat ook minder, alhoewel ik het de laatste tijd iets meer kan doen. Fitness doe ik ook, en sinds vandaag staat er een crosstrainer op zolder. Ik merkte dat 2x per week fitness vaak erbij in schoot en dat wil ik niet. Ik hou van sporten en wandelen enzo, en moet gewoon m'n conditie op peil krijgen. 1x fitness lukt makkelijk en dan wil ik elke dag op de crosstrainer als de kinderen slapen bijvoorbeeld.


 
Fitness jij bij het centrum in ons dorp? Ik doe het nog bij mijn andere sportschool maar vind het nu te ver rijden nu ik hier woon. (O jee, Ivo belt nu,  haha timing,  want hij wil een verslag en hij hoort Nora schreeuwen o o o)


 
Goed, Nora is het er niet mee eens dat ik op het forum zit en dit stukje is al lang lees ik. Ze was zo vrolijk maar nu even niet meer.


 
Groetjes
 
He Jessica,

Vraag maar raak hoor. Vind ik helemaal niet erg. Andersom moet je het trouwens ook zeggen hoor, als ik teveel vraag.

De dag van Fenna's thuiskomst was een van de moeilijkste dagen van de afgelopen jaren. Toen we haar gingen ophalen waren we in jubelstemming. Het leek erop dat ze geen hersenbeschadiging had en deed het prima. Eindelijk mocht ze naar huis na 6 weken. Toen we aankwamen werden we bij de arts geroepen en die vertelde het ons direct. Ik zie nog steeds die zwarte gaatjes voor me. Toen we daarna met haar thuiskwamen hadden onze ouders een spandoek in de tuin gezet en stonden de buren klaar om ons te feliciteren. Ze wisten nog van niks........maar goed.......snel vergeten die dag.
Fenna maakt vooral te weinig gevarieerde bewegingen en voelt stijf aan. Ze overstrekt zich ook sterk.  De laatste dagen is ze wat meer ontspannen en dan zie ik meteen meer en betere  bewegingen in haar armen. Haar schedelomtrek wordt gewoon met een cm gemeten trouwens.
Verder is het een pukkie hoor. Ze begint nu ook geluidjes te maken.

Wat goed dat Nora weer vrolijk is. Je hebt gelijk dat je even wacht met de groenten.
Wat je schrijft over die hoge buik en rugpijn herken ik heel erg. Ik heb na die alvleesklieronststeking heel lang van dit soort klachten gehad. Het kwam steeds in vlagen van een week en dan was het weer even weg. Ik paste dan ook meteen mijn voeding aan ( vloeibaar en licht verteerbaar ) dat hielp wel. Na een jaar werden de periodes steeds korter en zat er meer tijd tussen. Nu heb ik het nog eens in de paar maanden een dagje ofzo, of als ik heel zwaar en vet heb gegeten.. Na het HELLP syndroom is het trouwens niet erger geworden, gelukkig. Die pijn  was dus echt van mijn alvleesklier. Jouw lijf heeft een flinke tik gehad, want je had alles tegelijk. Het zal wel een tijd duren voor je helemaal hersteld bent, maar idd het komt goed.

Ik ga binnenkort fitnesen en heb mijn broers gevraagd om mee te gaan. Ik ben ook geen type die het alleen volhoudt. Ik ga dan bij hun in de buurt sporten, denk ik. Dat is in arnhem zuid. Is die sportschool hier goed, of weet je dat ook niet?

Hoe gaat het met jou oudste trouwens? Kan die een beetje omgaan met situatie? HIj zal toen ook geschrokken zijn van een ziek mamma en zusje of niet?

Oh ik moet verder, Mijn dochter is wakker
 
Hoihoi,


 
Daar was ik weer even. De kinderen werken niet echt mee de laatste dagen en dan heb ik geen energie meer voor het forum. Gelukkig is het vanmorgen beter met ze alleen 's nachts wordt Koen nu ook wakker en wil niet meer slapen dus dat schiet niet op.


 
@ Marije: pap gaat er dus niet in? Wat grappig. Hier ook niet, ik doe 's avonds wat rijstebloem in het flesje maar daar houdt het mee op. Hoe gaat het met de hapjes? Ik heb de HELLPhyves opgezocht en wat rondgekeken. Ik vind het moeilijk om verhalen te lezen, meer omdat ik wilde dat ik er klaar mee was. Begrijp je?


 
@j_u_f: Koen vond het heel leuk om een zusje te krijgen maar omdat we in het begin zoveel in het ziekenhuis lagen, vond hij het steeds moeilijker. Vooral omdat eerst Nora erin lag en naar huis mocht en toen moest ik een week terug, toen een week samen thuis en daarna moest Nora twee weken terug. Koen mocht er niet bij zijn want hij had in die tijd waterpokken. Leg 'm dan maar uit waar z'n zusje is gebleven dus hij werd huilerig en wist het niet meer. Hij werd heen en weer gesjouwd van de ene   opa en oma naar de andere. Niet echt ideaal maar het moest. Nu gaat het goed. Soms even leren dat ze geen speelpop is, maar goed. Gisteravond had ik weer buikpijn, echt gek. Bij mij is het vooral als ik bepaalde groente eet, gisteren rauwkost met prei erin en ook uien. Dan gaat het mis. Ik zal moeten uitvinden wat ik wel en niet kan verdragen. Jij hebt er dus af en toe nog last van. Ik hoopte dat het helemaal over zou zijn.


 
Leuk dat je met je broers kunt sporten, dat lijkt me gezellig. Je hebt op die manier gelijk een stok achter de deur. Ik sport al jaren met een vriendin in Arnhem (bij het ziekenhuis in de buurt) maar zij werkt fulltime en kan vaak op tijden dat ik geen oppas kan regelen. Zo lopen we elkaar vaak mis, best jammer. Vorige week kreeg ik een folder van het fitnesscentrum bij ons in het dorp, ik dacht erover om eens te gaan kijken daar. Alhoewel, mijn fitness is maar een kwartiertje rijden, geen probleem. Ik probeer echt elke week twee keer te gaan, deze keer gaan de kilo's er langzaam af. Dat valt me nogal tegen, bij Koen ging het veel sneller. Maakt niet uit, ik kom er wel. Als mijn conditie maar vooruit gaat.


 
Ik kan me heel goed voorstellen dat als je thuiskomt met Fenna en je hebt slecht nieuws te verwerken, dat het lastig is als je familie en buurt blij staan te zijn. Inderdaad: snel vergeten en genieten van de geluidjes van Fenna. Leuk he? Dat gekraai en zo. Wel goed dat als ze ontspannen is, en dat de bewegingen gevarieerder worden en soepeler.


 
Ivo wil toch nog een keertje bij ons komen en we dachten dat   het zo goed genoeg was. Hij heeft een beetje zorg over de heupen en linkerkant van Nora. Die is vanaf de geboorte veel stijver geweest dan de rechterkant. Dat was een beetje een tegenvaller maar ik denk dat er over een paar jaar bijna niets meer te merken is. We zien het wel. Een positief punt: gisteravond lag ze op haar buik op het boxkleed en ze probeerde te kruipen! Jaja, kontje hoog en knietjes optrekken. Ik ben trots. Zo deed ze niets en nu gaat ze enorm vooruit. Koen kroop nog niet eens toen hij 1 was.


 
Goed, ik stop met typen anders hebben we morgen niets meer te kletsen .


 

 

 
 
 
@jessica,

Ik wil er ook wel graag klaar mee zijn. Maar ik heb me deze week ziek gemeld en blijf volgende week ook thuis. Ben er op dit moment zo mee bezig. Wat als.... en andere andere kant ... wat hebben we ook een geluk gehad. Frustratie, dat niet alles wil. Ik moet het een plaatsje geven.

Met Sofie gaat het goed, pap vond ze echt niet lekker. Ik heb het even geproefd maar idd het is niet te vreten. Ze krijgt nu 's avonds een papfles en overdag krijgt ze nu groente. We hebben vandaag bloemkool geprobeerd en het ging niet heel onaardig. Zo nu en dan deed ze haar mond wage wijd open, maar soms keek ze ook erg vies.
We blijven nog even lekker oefenen.

Groetjes, Marije
 
Hoi Marije,


 
Fijn dat de bloemkool er goed in gaat bij Sofie. De pap komt ook wel, althans, ik moet zeggen dat Koen nooit echt pap heeft gegeten. Het was altijd een laatste papfles en toen hij   ouder werd 's morgens een boterham. Maar toen was hij wel 8 maanden of zo.


 
Hoe komt het dat je deze week zo bezig bent met HELLP? Ik begrijp het heel goed, ik heb het de ene keer ook meer dan de andere. Begrijpt jouw omgeving  een beetje wat HELLP inhoudt? Kun je er met iemand over praten, live dan he, niet het forum. Waarschijnlijk meld ik me een andere  keer aan bij die hyves want ik kan er klaar mee willen zijn, maar ja, zo werkt het niet en dat weet ik eigenlijk wel. Mijn oudste nicht heeft het ook gehad en die is er, vier jaar later, nog steeds mee bezig. Lichamelijk is ze nooit meer de oude geworden. Nu is het maar 1 voorbeeld, maar ik word  niet vrolijk van  dat vooruitzicht. Gelukkig heeft zij bij haar tweede zwangerschap (kind is in maart geboren) geen enkele last meer gehad. Dat is toch iets waar ik wel eens over na denk. Niet dat ik er op dit moment aan moet denken om zwanger te zijn, en wie weet nooit meer, maar voor het geval ik er over een paar jaar wel weer aan ga denken, spookt soms door m'n hoofd of het uberhaupt nog zou kunnen. Ik wilde namelijk graag meer dan 2 kinderen.


 
Nora is vandaag wat gezelliger gelukkig, de afgelopen week was zwaar. Ik heb haar maar geen groentehapjes meer gegeven, ik wacht nog even ermee.


 
Groetjes, Jessica


 

 

 
 
 
Hmmmmm gelukkig dat het met Nora beter gaat. Fenna is vandaag juist helemaal van slag. Ik heb geprobeerd het inbakeren af te bouwen, maar daar wachten we toch nog maar even mee.

Ja en wat betreft het wel of niet klaar zijn met HELLP......heb ik misschien een beetje voorsprong op jullie hihi. Omdat ik al een keer eerder heb  meegemaakt hoe het is om ernstig ziek te zijn geweest. Ik kan voor mezelf nu makkelijker berusten in het feit dat ik er nog niet klaar mee ben dan toen. Maar ik heb ook vertrouwen dat dat wel komt met de tijd. Dat is me toen ook gelukt.
En Jessica, ik denk dat het helemaal niet verkeerd is om jezelf af te schermen van minder positieve berichten. Ik had dat na mij alvleesklier ook moeten doen, want ik raakte echt overstuur van alle onzekerheden en nare verhalen over blijvende klachten etc. etc. Het is ook zo dat je de positieve verhalen weinig terugvind hoor. Maar die zijn er ook echt wel. Er zijn genoeg vrouwen die geheel herstellen en ook emotioneel sterker eruit komen.
Aan de andere kant, kan het je ook helpen om het van je af te schrijven. Het moet er toch een keer uit. Ik kruip af en toe even lekker tegen mijn mannetje aan en laat mijn  tranen lekker lopen. Lucht heerlijk op. Op een ander moment geef ik mezelf een schop onder mijn kont en haal ik even diep adem. Je voelt vaak zelf aan wat je het meest nodig hebt op een bepaald moment.
Maar echt meiden, het komt goed. Geef het de tijd en heb vertrouwen. Poehe, hoor mij nou hahahaha alsof ik alle wijsheid van de wereld heb en het er nooit moeilijk mee heb. Ik had inmiddels al een zwembad kunnen aanleggen van al die tranen hahaha.  

Oh ja, wat betreft die volgende zwangerschap, dat kan je zo bezig houden he? Ook dat vertrouwen om het weer aan te durven kwam bij mij vanzelf op een bepaald moment. Maar het is wel belangrijk om je goed te laten informeren door een deskundige ( in dit geval gynaecoloog ). Ik heb er nu trouwens ook moeite mee hoor. Wilde er ook graag meer dan 2 maarja.....voor mij is het wsc toch niet verstandig.

@ Jessica, tot morgen. Beppen we gezellig verder
 
Hi hi,

Ik weet niet waarom ik er op dit moment heel erg mee bezig ben. Misschien omdat het 'normale' leven nu is begonnen en ik er ook tegenaan loop dat een heleboel dingen niet lukken en dat ik enorm moe ben. In de zomervakantie had ik het geluk dat mijn man thuis was, hij zit namelijk ook in het onderwijs. Hij heeft toen ontzettend veel overgenomen en het leeft in de vakantie toch anders.
Ik kan er gelukkig wel goed overpraten met mijn man, ookal heeft hij nu niet die gevoelens meer wat ik heb. In het ziekenhuis vond hij het wel heel erg spannend, maar toen het gevaar geweken was, was het voor hem ook over.
Als ik het er nu met mijn moeder over heb, staan bij haar ook nog de tranen in de ogen. En dan besef ik gewoon hoe heftig het allemaal is geweest.

Heb gisteren de ib-er van school gebeld (daar moeten wij ons ziek melden), uitgelegd dat het dus niet alleen maar een griepje was maar dat ik ook erg bezig was wat er allemaal gebeurd wat tijdens de bevalling. Gelukkig had hij er begrip voor. Heb ook via email informatie verstuurd over hellp-syndroom. Ik moest van hem ook nog even contact opnemen met de directeur. Maar ik heb niet zoveel met onze directeur. Tot op heden heb ik nog niet echt wat van hem gehoord sinds Sofie is geboren. De laatste keer dat ik bij hem kwam om aan te geven dat mijn energie gewoon op was, verwees hij mij door na de bedrijfsarts en ik mocht wel om de woensdag middag de vergadering missen, maar als het een belangrijke vergadering was, moest ik wel aanwezig zijn. heel zakelijk van zijn kant, niet eens even verder gevraagd..

Ik ga volgende week even naar de huisarts, geen idee wat hij voor mij kan doen. Maar ja... ik zit nu toch in de ziektewet. En ga liever na mijn eigen huisarts dan na de bedrijsarts.

Maar ben blij dat ik er nu mee bezig ben, voelt ook goed. Kan nu ook even lekker bijslapen. En zo forum/hyves, is idd erg leuk en dat heeft denk ikook het balletje aan het rollen gebracht, maar live met iemand praten is wel beter.

En wat betreft een tweede kindje, die wil ik dolgraag. Ben niet echt bang voor een herhaling van Hellp. We staan sowieso onderbegeleiding van het ziekenhuis. En tijdens de opnamen hebben we de begeleiding van de verloskamers als zeer prettig ervaren. En waarschijnlijk willen ze (als alles goed is met het kindje) het met 38 weken gaan halen/opwekken. Om juist een herhaling te voorkomen. En dat klinkt me wel goed in de oren.  
Het is dat mijn lichaam nog wel even tijd nodig heeft om te herstellen, maar ik wilde wel heel graag zo snel mogelijk een tweede kindje. Maar eerst moet ik goed bijtrekken, dat ben ik verplicht tegenover mijn gezin. Niemand heeft er wat aan als ik ziek ben en blijf.

wat een lang verhaal weer.
Groetjes, Marije
Sofie 21 weken, 5 maand!! vandaag precies.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan