M'n wereldje ingestort...Slechte uitslag nekplooimeting...

Hoi Roos,

Ik kan me indenken dat dit een zware donder bui is en dat je alles nu niet mee rziet zitten. Maar ik wil je aanmoedigen om eens op zoek te gaan naar ouders met kindje die het DS hebben. Het zijn zulke lieve en vaak zelfstandige mensen die niet altijd een hartafwijking hebben. Een goede vriendin van mij heeft een mesije met het DS, het is zo een lief poppetje om te zien en altijd vrolijk. natuurlijk zijn er ook zware momenten maar zou zouden zich nu niet meer moeten indeken om haar te missen. Het is een lief mesije met een eigen karakter en die een kans van leven heeft gehad. Ze genieten elke dag van haar en ook zo ontwikkeld zich prima voor een kindje met een afwijking. Dus in het allker slechtste geval zou ik je willen aanmoedigen om na te denken hoe kostbaar een leven is. Zeker nu dat je weet hoe het voelt om er al 2 te hebben moeten missen ivm een miskraam. En kinderen met DS kunnen ook oud worden en erg zelfstandig zijn en hebben vaak een zorgenloos leven omdat ze vaak niet echt het besef van deze rare wereld soms hebben.

Ik wens je heel veel strekte en kracht toe en hoop dat de uitslag goed mag zijn en zo niet dat jullie de juiste beslissing kunnen nemen.

lies van Mariska
 
Hoi Roos,

Wat een rot nieuws. Maar die nekplooi was toch wel mooi? Dat is iets om je aan vast te houden.
En voor zover ik weet kijken ze met een vruchtwaterpunctie gelijk naar alle ziektten die ze vantevoren kunnen ontdekken.
Mijn zwager en schoonzus kregen ook zo'n vreselijk nieuws toen zij 20 weken was.
Ook zij heeft een vruchtwaterpunctie gehad (wat goed ging!) en alles bleek achteraf mee te vallen.
Ook zij hadden net als jullie het besluit genomen om, als het kindje  gehandicapt was, het kindje geboren te  laten worden.
Jullie zijn echt niet de enige die dat besluit nemen en ook al komt het geschreven heel hard over, ook zo'n besluit neem je niet zomaar.
Ik respecteer jullie mening, maar ga voorlopig gewoon heel hard duimen dat het net als met mijn neefje, allemaal goed gaat en je kindje geen  DS heeft!
Heel veel sterkte de komende weken en als je je verhaal kwijt wilt ben je altijd welkom!

Liefs Reneke  
 
Inderdaad een rotbericht zeg, maar ik ben het wel met do eens. Waarom wil je dit kind niet houden. Zelfs als het geen down heeft kan er ook van alles mis zijn (zoals je zelf ook al zei). Dan breng je je kind toch ook niet meer weg. Bovendien zijn er verschrikkelijk veel gradaties van down. Een heel erge vorm is inderdaad erg zwaar, maar er zijn er ook, die zijn helemaal niet zwaar. Die kindjes kunnen ook zwemmen en een 'opleiding' leren.

Bedenk goed of je je kind echt wel weg wilt laten halen want er is geen weg terug!

Gr Liesje (mv 3 kinderen, waarvan 1 met 41 weken zonder reden dood is geboren!)
 
Hoi Roos,

Wat een vreselijk bericht voor jullie. Kan me voorstellen dat je met je handen in je haar zit en niet weet wat je moet.

Zoals al veel meiden voor me schreven denk eraan dat het een kansberekening is. Tuurlijk kun jij die ene zijn, maar dat  hoeft natuurlijk ook helemaal niet zo te zijn. Maar voor jullie zelf de goede  keuze, want er is inderdaad geen weg terug.

Heel veel sterkte!!

Liefs Anne  
 
Hoi Reisa,

wilde geen discussie op gang brengen, als het zo overgekomen is, sorry,
maar wilde graag mijn eigen visie geven, dit niet bedoelt als discussie.

liefs marina
 
Hoi lieve mama's!
Ik heb net met tranen in mijn ogen al jullie reacties gelezen.
Zo lief dat jullie daar de tijd voor nemen, kreeg bijna 't gevoel dat ik een onwijs grote echte vriendinnengroep erbij heb!!!

Moet wel zeggen dat ik er niet stil bij heb gestaan toen ik mijn verhaal opschreef dat er velen zouden zijn die mij zouden afvragen waarom we het kindje niet willen houden  als het Down zou hebben...
Ik ben op dit moment  te emotioneel om mezelf te verdedigen, en was ook niet echt mijn bedoeling om deze discussie uit te lokken.
Want het is een gevoel, een beslissing die mijn man en ik hebben gemaakt.En dat is nou eenmaal moeilijk om uit te leggen.
Ik zal 't een klein beetje proberen...
Ik ben een heel emotioneel persoon.Heb met gehandicapte kindjes gewerkt maar ben gestopt omdat ik het niet aan kon geestelijk, nam het mee naar huis...nee, ik zeg eerlijk:Ik kan het niet aan.
Ik WEET gewoon dat het niet voor mij  is weggelegd een gehandicapt kindje, tuurlijk is het mijn vlees en bloed, vind het dan ook een hele heftige beslissing, maar ik ben in mijn leven echt al door de wol geverfd, 4 miskramen, mijn zusje verloren, een brand hier in huis overleefd, nu ook nog fijn een chronische darmziekte waardoor ik niet meer kan werken, 's middags moet slapen en bovenal...ik heb nog 3 kinderen die ik moet verzorgen...En verders vind ik dat ik een kindje ook wat  moet kunnen  bieden, en dat gevoel heb ik niet.Van binnen (klinkt misschien wat zweverig) voelt deze keuze goed, ik geloof heilig dat ons kindje, mocht het Down hebben ons wel begrijpt.

Verders...Als ik en mijn man dood gaan...wie neemt dan de zorg over voor ons gehandicapte kind?Er maar vanuit gaan dat alle instanties het wel even oplossen, nee, die  staan momenteel ook niet echt bekend om hun goed functioneren...
En dan heb ik het nog niet eens over mijn andere 3 meisjes, die wil ik het ook niet aan doen.Want die zullen wel degelijk merken dat mama veel meer bezig zal zijn met de jongste.
Nee, ik ga me niet meer verdedigen, dit is nu eenmaal ons standpunt, dat was het al toen ik zwanger was van onze 1e dochter.
Sommigen van jullie kunnen het, en dat vind ik heeeel knap, maar ik kan het gewoon niet...
Toch heel erg bedankt voor al jullie eerlijke reacties.

Verders vroegen sommigen van jullie over de volgende stappen...We hebben a.s  woensdagmiddag een gesprek met een gyn in het UMC in Utrecht.Over de opties.Ook krijgen we nog een echo.
De opties zijn  een vlokken test, kan nog net, moet dan wel deze week, ben vrijdag 14 weken en da's de grens voor dit onderzoek.
En de andere optie is een vruchtwaterpunctie.Dat kan vanaf de 15e week, dus over 1,5 week.De uitslag duurt vervolgens weer 2,5 week, maar toch gaan we voor de punctie want die uitslag gaat heel veel zekerheid geven, en de  vlokkentest geeft  minder zekerheid omtrent Down.

Een van jullie vroeg of er niet meteen op andere afwijkingen kan worden gekeken met een punctie.Nee, wat ik heb begrepen is dat een punctie alleen voor het uitsluiten van Down is, tegen de tijd dat ik die uitslag krijg, krijg ik ook de 20 weken echo en vervolgens is daar dan weer evt. andere afwijkingen op te zien zoals bijv. een hartafwijking.Of juist...dat we een heel gezond kindje gaan krijgen!!

Ben sinds vandaag alweer iets positiever, maar kan niet echt positief denken door wat velen van jullie me helpen te herinneren...dat het maar een kansberekening is...
Heb in het verleden vaak meegemaakt dat bepaalde dingen aan kansberekeningen vasr hangen.Vaak genoeg te horen gekregen dat het maar een kleine kans is dat...
(Chronische ziekte geconstateerd bij mij, 'Ach mevrouw, maar dat overkomt maar 23 % van de vrouwen van uw leeftijd'.Of toen mijn zusje vermist was, politie tegen mijn moeder:'Nee mevrouw, uw dochter is vast binnenkort 48 uur weer thuis, dat  gebeurt met 90%'...2 weken later is ze mooi wel dood gevonden in 't bos...)
Hoop jullie hiermee niet al teveel te laten schrikken, maar het zijn zo van die dingen die ik mee heb gemaakt  waardoor ik een vrij  cynische instelling heb als het gaat om kansberekeningen, eerst maar eens het tegenovergestelde laten bewijzen
..Vind mezelf echt een type die precies die ene vrouw van de 200 is...Dus daar vertrouw ik nog niet echt op...Probeer momenteel te genieten van kleine dingetjes, zoals het weer momenteel, of  de zandtaartjes die m'n meisjes vandaag voor mij bakten in de zandbak, in de achtertuin.

Ik hou jullie op de hoogte, dank voor alle steun, echt, het voelt zo warm aan, het idee dat moeders vanuit heel Nederland allemaal voor me duimen...Geweldig gevoel!!!

Groetjes Roos.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan