verdrietig

A

ANONYMOUS_USERNAME

Beste Allemaal,
Ik laat niet vaak iets van me horen, maar lees toch ook weer zo'n 3 jaar met jullie mee. Wij hebben nu twee zoontjes, eentje van 2 en half en eentje van 17 maanden. Met de jongste lopen we eigenlijk al vanaf zijn geboorte ziekenhuis in, ziekenhuis uit, omdat er iets niet goed gaat bij hem. Niet dat hij ziek zwak en misselijk is, maar we voelde het eigenlijk meteen na de geboorte dat er iets niet goed gaat. Nu  is gisteren na 17 lange maanden eindelijk een diagnose gesteld, en die is helaas erg slecht. Merlijn heeft een ernstige stofwisselingziekte, de ziekte van Andersen. Ik weet nog niet veel, wel dat hij voor zijn 4e een levertransplantie moet hebben, anders gaat hij het niet redden. En als hij die levertransplantatie heeft gehad, dan is het nog maar de vraag..
Normaal, als googled op een ziekte, kom je wel een forum tegen met lotgenoten, maar deze ziekte is zo zeldzaam, nu samen met Merlijn zijn er maar twee in Nederland. Heeft iemand nog een tip/idee waar ik eens zou kunnen kijken om 'lotgenoten' te vinden?
Groet, Claudia
 
ik heb geen tip voor je maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen om dit verschrikkelijke nieuws te verwerken.

Ik hoop dat iemand je hier tips kan geven.
Liefs sandra
 
Och meisje wat een naar bericht. Ik heb ook geen idee waar je kan zoeken. Misschien dat je Amerikaanse sites kan proberen, daar heb ik met Tess ook veel aan gehad.
Ik leef met je mee, dit is ieder moeder haar nachtmerrie. Heel veel sterkte.

Dikke knuffel Nanda
 
Hoi Claudia,

Ik heb ook even op het net gekeken en misschien kan je via deze site verder. Het is wel een Engelse site http://www.agsdus.org/

Succes en sterkte.

Nanda
 
Oh Claudia, wat zal dat moeilijk zijn! Dat je eigenlijk vanaf het begin al weet dat er iets niet helemaal klopt en dat dat nu werkelijkheid blijkt te worden.

Ik kan je helaas geen tips geven maa misschien kan je achterhalen wie de andere ouders zijn van de kindjes met dezelfde ziekte zijn. Jullie zullen best steun aan elkaar hebben.

Je kunt in ieder geval altijd hier je hart even luchten, al is het maar even om van je af te schrijven.

Heel veel sterkte en ik denk aan je, groetjes Fennie mv Jente
 
Jeetje Claudia, dat is heftig! Kan me voorstellen dat je graag in contact komt met lotgenoten, dit is erg moeilijk te bevatten. Helaas kan ik je niet verder helpen, maar ik wil je toch graag veel sterkte wensen!
Groetjes Laura
 
Ben ik nog een keer, het laat me niet los.

Op deze engelse site hebben ze een forum, maar je moet je aanmelden en daar ik er verder niets te zoeken heb kan ik niet voor je kijken of het iets is.
http://www.climb.org.uk/  De ziekte van je kleintje wordt hier aangegeven als:
Glycogen Storage Disease Type IV    

Ik hoop dat je snel wat info kan vinden en iemand om mee te praten, hoe moeilijk het ook is.
Nanda
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan