Ik zag ook dat EvdB mijn zwangerschap nieuws met jullie gedeeld had en al jullie lieve reacties hierop. Dank jullie wel, echt lief.
Het verdriet om Thomas is er nog steeds maar ons leven vormt zich om dit verlies en verdriet heen. Wij hebben bijvoorbeeld als gezin zijn geboortedag herdacht door een weekend lang allemaal leuke dingen te doen zoals lunchen, naar speeltuin, gourmetten. We hebben hem hier in de buurt begraven (als je uit ons raam kijkt zie je een stukje verderop de bomenrij van de begraafplaats en daar ligt hij vlak achter). Ik ga vaak daar naar toe. Soms alleen, soms met onze dochter. Mijn man vind het moeilijker om te gaan dus dat doet hij wel maar minder vaak. We hebben er daar voor ons een mooi plekje van gemaakt. Hij heeft een steen (met een groot hart waar zijn naam op staat). Daaromheen hebben we plantjes geplant. Er achter vaste planten (ook vlinderstruik, om de natuur ook wat terug te geven en soms vlinders te zien op die plek). Voor het grafje een bloembak ingegraven waar we steeds wat anders in kunnen planten. We zeggen dus ook " we gaan samen voor Thomas grafje/tuintje/plekje zorgen". Onze dochter vind dat leuk om te doen. Ik merk dat ze zich dan grote zus voelt omdat ze dan voor Thomas mag zorgen alleen in een andere vorm. Ze loopt dan trots met een gieter water die ze net kan tillen. Voor de rest praten we er open en veel over. Als ze vragen hoeveel kinderen ik heb zeg ik ook 1 in leven, 1 in mijn hart en nu 1 in mijn buik.
Vanwege jullie lieve reacties wil ik ook even laten weten dat het straks 1 kindje in leven en 2 in mijn hart zal zijn.
We hebben vorige week te horen gekregen dat er wat mis was met de blaas van de baby. Omdat ik daar toen alleen was (in het ziekenhuis) lieten ze alleen weten dat dat een afwijking kon zijn in blaaskleppen/urineleider/nieren of eventueel down syndroom. Ik werd daarmee naar huis gestuurd en mijn man moest de volgende echo mee.
Die echo was afgelopen donderdag. Daar kregen we te horen dat de levensvatbaarheid van ons kindje op 5% zit. De baby heeft een zogeheten Mega blaas. De baby kan niet plassen waardoor er ook geen nieuw vruchtwater aangemaakt wordt. Het is voor (meer dan) 90% zeker dat de baby met 16 weken geen vruchtwater meer heeft. Ook kan dit de nieren beschadigen. Het komt bijna nooit voor, is niet erfelijk of chromosaal maar gewoon gevalletje "botte pech". Dit is alleen een aandoening waarbij de baby geen signaal afgeeft dat het niet goed is en mijn lijf de baby in leven houdt omdat het denkt dat het gezond is. Het hartje zal blijven kloppen doordat mijn lijf het in leven houdt. De blaas is zo groot dat er wel longen zijn maar die kunnen niet groeien. Dit eindigt dus eigenlijk nooit in een miskraam maar is toch niet goed. Ik zal moeten bevallen anders blijft mijn lijf zwanger (dus geen keizersnede) maar tijdens of vlak na de bevalling stopt het hart omdat de baby niet kan ademen.
We moeten nu dus beslissen wat we willen. Ik mag de zwangerschap eventueel uitdragen maar dan kan het voor mij gevaarlijk worden. Het mag maar ze zullen ingrijpen als dat gebeurd. De reden dat het voor mij gevaarlijk kan worden is omdat mijn navelstreng de baby bloed en voeding zal blijven geven maar de baby dat niet meer opneemt. Hierdoor kan mijn bloeddruk levensgevaarlijk hoog worden (zeg maar Hellp syndroom, coma of overlijden gevaarlijk).
We hebben volgende week gesprekken over hoe nu verder. Ze blijven ook echo's maken om het in de gaten te houden. Er is nog kans op een wonder maar die wordt op 1% geschat. Dan klapt de blaas zeg maar kapot (waardoor die open klapt en het weg kan via de urineleider) maar als dat gebeurd is de overlevingskans 50/50 met de diagnose levenslange nier beschadiging met dagelijkse Dialyse en niertransplantatie tot gevolg. (Sommige hebben milde klachten maar vaak gaat het dan in de puberteit mis).
Ik ga dus over een tijdje/binnenkort bevallen maar de baby zal levenloos zijn (of zeer snel overlijden).
Nooit gedacht dat we voor een tweede keer deze pijn zouden ervaren. Ook op 2 hele verschillende manieren. Vooral dat het "botte pech" is doet extra pijn.
Ik ben nu voornamelijk in de war omdat het heel confronterend is om "gewoon zwanger" te blijven tot de bevalling (dus buik groeit, stuwing die straks op gang zal komen , vaak plassen, alle andere klachten).
Het is nu, precies een jaar later, weer hetzelfde verhaal. 2 dagen voor de geboortedag ontdekte ik zwanger te zijn, de echo waarbij ik alleen was en ze dus de afwijking zagen was dag voor de sterfdag. En nu een dag na de begrafenis van vorig jaar horen we dat de baby niet levensvatbaar is. Zelfs het weer is hetzelfde op dit moment. Zelfs het inlichten van anderen hierover ging bijna hetzelfde.
Ik rouw om Thomas, ik rouw nu om deze baby en het komt allemaal tegelijk. Dat is dus heel zwaar. Ik zie ook de pijn van onze dochter. Mijn hart is in duizenden stukken gebroken en er is echt iets geknapt in mij. Dat maakt het heel verwarrend. Ik heb ook denk ik weer begeleiding nodig maar de therapeute die ik had is nu met zwangerschapsverlof. Ik had ook nog een rouwtherapeute dus ik denk dat ik daar weer heen zal gaan (zei kan alleen niet werken aan trauma klachten).
Ik wens jullie een fijne dag!
Sorry voor het nare bericht wat ik jullie hiermee gebracht heb
