"De dames die al wat langer wachten....."

Vragen kan sowieso geen kwaad! Wie weet onderzoeken ze wel iets en ben je weeral wijzer. Ik snap je dubbele gevoel hoor. Zo snel mogelijk zwanger willen zijn maar schrik dat het nog eens gebeurd..
Goh, ons eerste kindje had trisomie 18, gezien op 12w zwangerschap. Dit was in combinatie met anencefalie. Van trisomie 18 zijn we in elk geval geen drager, dit wordt onmiddellijk onderzocht aangezien dit genetisch is. Ons tweede kindje had enkel anencefalie, voor de rest volledig gezond, ook gezien op 12w. De genetische prof had toen gezegd, we kunnen nog 1 ding bij jullie controleren, maar jullie zullen waarschijnlijk gewoon elke keer op 'goed geluk' moeten proberen. Dus niet volledig hetzelfde, maar wel half? we hebben in elk geval wel verhoogde kans op neurale buisdefecten, dit is wel uit genetisch onderzoek gekomen. 
wel goed dat je het zo ervaart! Ik was echt boos op mezelf. Heb dit gelukkig wel een plaats kunnen geven. Nee, vergeten doen we zo'n dingen niet! Maar de liefde die ons kleintje gaat krijgen, die zal immens zijn ?
 
Pff chacha.. heb het eens opgezocht maar dit wil je toch echt niet horen dat je kindje dat heeft ? lijkt me echt verschrikkelijk dat het dan "goed" gaat tot 12 weken en dan toch niet zo mag zijn ? geen woorden voor.. maar kunnen ze dit dan niet door ivf uitsluiten? Dan kan alles getest worden en is die kans toch eigenlijk veel kleiner dat het weer gebeurd.. jeetje op goed geluk weer proberen heftig hoor ? ik zal nooit weten wat mijn kindjes hadden maar het was iig niet goed, grote dooierzak duid op down las ik maar dan zal de kleine nog meer afwijkingen gehad hebben die daarbij horen waardoor het niet door gegroeid is.. pff heftig allemaal, hopelijk is het de volgende keer gewoon goed, ik ga er eigenlijk ook niet vanuit dat wij iets dragen maar dat weet je pas zeker als het onderzocht is natuurlijk, we gaan het allemaal weer zien ? samen door naar 3e keer goede keer!
 
WilKindje: ach wat ontzettend verdrietig allemaal zeg.. klinkt inderdaad wel alsof het 2x botte pech was. Hopelijk is 3x scheepsrecht en is dan zowel het vruchtzakje als het embryo'tje mooi gegroeid! Die dag komt echt! 
Ikbendoutzen: de verschillen tussen NL en DE zijn groot. Enerzijds omdat de in NL heel terughoudend zijn met nieuwere technieken en onderzoeksmethoden. in NL willen ze dat alles wetenschappelijk bewezen is, en ondanks dathet in het buitenland al jaren en jaren gedaan wordt met goede resultaten, doen ze hiet hier toch niet. Heel raar, want het is sowieso geen exacte wetenschap, het is een kwestie van uitproberen, ieder lichaam is anders en reageert anders, en dan is het goed als je een breed scala aan mogelijkheden hebt en dat is in NL niet het geval. Dit komt ook omdat de verzekeraars de baas zijn. Verzekeraars bepalen welke medicatie een ziekenhuis mag voorschrijven, en welke maximale doseringen. Dit is puur een geldkwestie. In Duitsland zijn de artsen de baas,en die schrijven voor wat oprecht het beste voor de patient is en waarmee de grootste kans op een zwangerschap is. Het verschil is echt HUGE. Dit zijn mogelijkheden in het buitenland die in NL niet gedaan worden: https://www.freya.nl/kinderwens/behandelen-in-het-buitenland/behandelaanbod-buitenland/
Lapjesendraadjes: oh ik had vorige keer geen last van de Duphaston, heb wel een paar keer gehoord dat dames zich hier erg zwanger door gingen voelen. Misschien dat ze dat bedoelen? De deca had ik idd ook, maar ik hoefde die maar eenmalig te zetten. 
Taaraa: Fijn om weer eens van jou te horen! En met zo'n positief bericht, wat fijn! Dit konden we zeker even gebruiken. Hier inmiddels ook de tel kwijt, net even geteld, ronde 23 inmiddels. Fijn om te horen dat het nog kan! Wij zijn inmiddels met IVF poging 2 bezig..
ChaCha: Jouw verhaal is ook zooo verdrietig, helemaal als je al bij de 12 weken bent. Vreselijk, snap goed dat je dan liever niet zwanger zou zijn geweest (en snap ik van WilKindje ook natuurlijk). Hopelijk is het voor jullie ook snel weer raak, en dan uiteraard gezond! 
 
 
Wilkindje, met ivf kunnen ze jammer genoeg nog geen neurale buisdefecten uitsluiten.. En aangezien we best wel vruchtbaar zijn en nog jong, komen we nog niet in aanmerking voor ivf. Maar met hoge dosis foliumzuur (4mg ipv 0,4mg) zakt het risicopercentage enorm. Dus we gaan met goede moed door. En de derde keer zal het voor ons goed lopen! 


Mandareintje, dankjewel! Hoe ziet jou traject er nu uit? Toch al begonnen met medicatie dacht ik he?
 
ChaCha klopt! Ben sinds dinsdag aan het spuiten. Ze stimuleren mij in mijn natuurlijke cyclus, zonder onderdrukking dus. Heel fijn, daardoor nauwelijks bijwerkingen. Zaterdag eerste echo, en dan eind volgende week of de maandag erop punctie gok ik. 
 
ChaCha: is Anencefalie een gevolg van neurale buisdefecten? Anders kun je kijken of PGD iets voor jullie is. Daar kom je voor in aanmerking als je genetische selectie wilt doen op embryos, of je nou vruchtbaar bent of niet. Wij hebben ons hier 2,5 jaar terug ook voor aangemeld en mochten al starten nog voor wij begonnen met zelf proberen. 
 
Mandareintje, fijn dat je weinig bijwerkingen hebt. Het is zo al heftig genoeg denk ik! Ik hoop voor een vruchtbare punctie!
Anencefalie is idd een neurale buisdefecten, open schedeltje is de mensentaal ?. Van dezelfde familie als open ruggetje, waarbij open schedeltje altijd fataal is. Het probleem is dat ik drager ben van het gen dat opname van foliumzuur doet (mthfr). Hierdoor neem ik niet genoeg foliumzuur op uit de normale dosis of voeding, en dus meer kans op neurale buisdefecten. Dus we zijn geen drager van anencefalie.. dat maakt het wat moeilijker. Ze zouden wel kunnen nakijken of ons kindje drager is van dit gen, maar ze kunnen niet nakijken of de embryo's anencefalie hebben of niet. Ze kunnen zo een genetisch perfect embryo terugplaatsen dat op 10w toch anencefalie blijkt te hebben.. Dat is echt afhankelijk van hoeveel foliumzuur ik in mijn reserve heb zitten. Dus is pgd ook geen optie.. 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan