A
Anoniem
Guest
@jippie, heel veel beterschap voor jullie kleine man.en sterkte voor jullie! Hou ons op de hoogte als er uitslagen zijn.
Installeer de app
How to install the app on iOS
Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Opmerking: This feature may not be available in some browsers.
Je gebruikt een verouderde webbrowser. Het kan mogelijk deze of andere websites niet correct weergeven.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
A
Anoniem
Guest
@jippie zo zielig voor jullie mannetje. Lijkt me moeilijk om te zien als het zo slecht gaat. Gelukkig is hij in goede handen. Hoop dat het vandaag weer beter gaat.
Het bericht wat ik hierboven stuurde wil wel geupload worden maar mijn update over Thomas pakt hij niet.. bij deze deel ik het dus even in kleine stukjes omdat het misschien komt door het lange bericht..
Voor diegene die de afgelopen 2 weken bevallen zijn, nog gefeliciteerd met jullie kleintjes!
Ik lees wel mee maar ik reageer niet/nauwelijks omdat het voor mij heel moeilijk is.. ik kan nu niet zelf voor Thomas zorgen dus lezen hoe het bij jullie gaat qua voedingen etc. Is confronterend.. dan voel ik extra wat ik nu mis/niet kan doen
Voor diegene die de afgelopen 2 weken bevallen zijn, nog gefeliciteerd met jullie kleintjes!
Ik lees wel mee maar ik reageer niet/nauwelijks omdat het voor mij heel moeilijk is.. ik kan nu niet zelf voor Thomas zorgen dus lezen hoe het bij jullie gaat qua voedingen etc. Is confronterend.. dan voel ik extra wat ik nu mis/niet kan doen
Thomas is voor nu gelukkig buiten levensgevaar maar er moeten geen complicaties bij komen.
Vorige week was het nog de vraag of hij dit zou overleven. Hij lag doodziek op de NICU (baby intensive care) en werd daar slapende gehouden. Hij lag ook aan de beademing. We hebben zelfs moeten nadenken over wel/niet reanimeren.
Inmiddels zijn de meeste slangetjes weer verwijderd en ligt hij op de kinderafdeling. Hij is gelukkig zelfstandig gaan ademen. Dat was heel belangrijk voor zijn levensverwachting. Hij is nog wel echt heel erg ziek maar buiten levensgevaar. Hij moet nog minimaal tot eind mei aan de antibiotica maar misschien langer.
Zijn ziektebeeld:
Hersenvliesontsteking door GBS bacterie. Door de ontsteking had hij ook bloedvergiftiging. Hij heeft uiteindelijk een herseninfarct gehad doordat hij zo ontzettend ziek was waardoor hij nu blijvende schade heeft.
Vorige week was het nog de vraag of hij dit zou overleven. Hij lag doodziek op de NICU (baby intensive care) en werd daar slapende gehouden. Hij lag ook aan de beademing. We hebben zelfs moeten nadenken over wel/niet reanimeren.
Inmiddels zijn de meeste slangetjes weer verwijderd en ligt hij op de kinderafdeling. Hij is gelukkig zelfstandig gaan ademen. Dat was heel belangrijk voor zijn levensverwachting. Hij is nog wel echt heel erg ziek maar buiten levensgevaar. Hij moet nog minimaal tot eind mei aan de antibiotica maar misschien langer.
Zijn ziektebeeld:
Hersenvliesontsteking door GBS bacterie. Door de ontsteking had hij ook bloedvergiftiging. Hij heeft uiteindelijk een herseninfarct gehad doordat hij zo ontzettend ziek was waardoor hij nu blijvende schade heeft.
De verwachte blijvende schade:
De verwachting is dat Thomas waarschijnlijk minimaal spastisch zal zijn. Het kan ook zijn dat hij (uiteindelijk) verlamd is/raakt. Ze denken dat hij er misschien ook een ontwikkelingsachterstand aan overhoudt maar dat kunnen ze niet aan tonen op de MRI. Wel de schade waardoor ze spasmen vermoeden.
Het lastige is dat we pas als hij een half jaar oud is kunnen gaan zien wat voor effect dit alles heeft. Elke baby ontwikkeld zich rond de 6 maanden qua omrollen/kruipen/staan en dergelijke.. we moeten op dat moment dus bij hem gaan kijken of het helemaal niet lukt of een beetje of dat hij het misschien later gaat doen.
De scenario's lopen uiteen van spasmen dus ongecontroleerde bewegingen - lopen met evt. Spalken tot rolstoel afhankelijk.. we weten ook niet of hij eventueel (pijn) medicatie nodig zal hebben..
Als hij dus goed genoeg is om mee naar huis te komen zullen we alsnog vaak terug moeten voor vervolgonderzoek en eventueel revalidatie.
We leven echt in een rollercoaster en ik ben onwijs moe. Gelukkig wel goed uit de bevalling gekomen en gestopt met borstvoeding (scheelt elke 3 uur kolven)
De verwachting is dat Thomas waarschijnlijk minimaal spastisch zal zijn. Het kan ook zijn dat hij (uiteindelijk) verlamd is/raakt. Ze denken dat hij er misschien ook een ontwikkelingsachterstand aan overhoudt maar dat kunnen ze niet aan tonen op de MRI. Wel de schade waardoor ze spasmen vermoeden.
Het lastige is dat we pas als hij een half jaar oud is kunnen gaan zien wat voor effect dit alles heeft. Elke baby ontwikkeld zich rond de 6 maanden qua omrollen/kruipen/staan en dergelijke.. we moeten op dat moment dus bij hem gaan kijken of het helemaal niet lukt of een beetje of dat hij het misschien later gaat doen.
De scenario's lopen uiteen van spasmen dus ongecontroleerde bewegingen - lopen met evt. Spalken tot rolstoel afhankelijk.. we weten ook niet of hij eventueel (pijn) medicatie nodig zal hebben..
Als hij dus goed genoeg is om mee naar huis te komen zullen we alsnog vaak terug moeten voor vervolgonderzoek en eventueel revalidatie.
We leven echt in een rollercoaster en ik ben onwijs moe. Gelukkig wel goed uit de bevalling gekomen en gestopt met borstvoeding (scheelt elke 3 uur kolven)
Natuurlijk ook een fijne (eerste) moederdag gewenst!
Ik blijf mee lezen maar ik reageer misschien niet (vaak)
Ik hoop dat het bij jullie goed mag gaan met herstellen/de voedingen/alleen zijn met de kinderen etc.
@Jippie (nogmaals) ik hoop dat het gauw beter mag gaan. Ik weet hoe pittig dit is en hoop dat deze rollercoaster voor jullie gauw voorbij mag gaan. 1 advies, als er mensen zijn die je willen helpen neem die hulp aan.. deze rollercoaster is echt slopend dus is het fijn als je even niet na hoeft te denken over eten koken/boodschappen doen en dergelijke..
Ik blijf mee lezen maar ik reageer misschien niet (vaak)
Ik hoop dat het bij jullie goed mag gaan met herstellen/de voedingen/alleen zijn met de kinderen etc.
@Jippie (nogmaals) ik hoop dat het gauw beter mag gaan. Ik weet hoe pittig dit is en hoop dat deze rollercoaster voor jullie gauw voorbij mag gaan. 1 advies, als er mensen zijn die je willen helpen neem die hulp aan.. deze rollercoaster is echt slopend dus is het fijn als je even niet na hoeft te denken over eten koken/boodschappen doen en dergelijke..
A
Anoniem
Guest
PM, wat fijn om wat van je te horen. Jeetje, wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug en zitten jullie nu nog in. Zo’n klein ventje die dit al heeft moeten doormaken. Raakt me echt je verhaal. Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. En ik kan me helemaal voorstellen dat het even te confronterend is om actief te zijn op het forum, weet dat je altijd je verhaal kan doen hier.