A
Anoniem
Guest
Hoi Marjan,
Hij bleek dus een zeldzame ziekte te hebben (weten we nu) maar hij werd geboren moet moedervlekken (dat gebeurt niet zoveel)
Met 8 maanden kreeg hij een waterhoofdje (drain erin en nergens geen last meer van)
Artsen hadden geen verklaring voor het opeens opkomen van een waterhoofdje.
(Ik dacht altijd dat je daarmee geboren werd maar het kan zo gezegd iedereen overkomen als er iets blokkeerd)
Een maand voor z'n tweede verjaardag kreeg hij een herseninfarct (ik ben nog nooit zo bang geweest, hij werd blind en was verlamd aan de linkerkant) na 2 dagen waren deze symptomen weer weg, dus uit het ziekenhuis naar huis met een bloedverdunner en toen een maand na z'n tweede verjaardag kreeg hij een hersenbloeding
(nou dat is dus iets wat eigelijk niet kan want je krijgt als je het al krijgt of het 1 of het ander)
Toen zijn de artsen in een medische encyclopidie gaan zoeken naar wat het kon zijn.
Daar kwam dus een zeer zeldzame ziekte uit, om het zeker te weten hebben ze een biopt uit z'n hersenen moeten nemen die door een anatoom pathaloog werd nagekeken en daar kwam dus uit dat het die zeldzame ziekte was.
Dat kregen we op 21 november te horen, ze konden niet vertellen hoe z'n ziekte zou verlopen omdat hij dus geval 3 was in Nederland sinds 1960 (geval ± 35 over de hele wereld sinds 1960)
Maar ze zeiden wel dat hij geen jaar meer zou leven maar wel maanden.
Helaas ging het 30 november mis, 1 december fietste hij nog en 7 december was hij overleden door de medicijnen die we hebben laten toe dienen omdat het mensonterend was hoeveel pijn hij had.
Nu weten we dat die moedervlekken bij de geboorte al de ziekte in luiden.
Want de zeldzame ziekte was dus een melanoom (kwaadaardig moedervlek) in z'n hersenen en die heeft z'n hoofdje van binnen opgegeten, vandaar dus het waterhoofdje, herseninfarct en bloeding (weten we nu)
Pigment cellen als ze goedaardig zijn zijn niet te zien op een scan of MRI dus vandaar dat ze de oorzaak van het waterhoofdje en infarct, bloeding niet konden vinden.
En pigmentcellen zijn de snelst delende cellen, ze gaan van 2 naar 4 naar 8 naar 16 naar 32, ze vermenigvuldigen met elkaar.
Dit is even een kort verhaal over z'n ziekte ik hoop dat jullie het snappen.
Hij bleek dus een zeldzame ziekte te hebben (weten we nu) maar hij werd geboren moet moedervlekken (dat gebeurt niet zoveel)
Met 8 maanden kreeg hij een waterhoofdje (drain erin en nergens geen last meer van)
Artsen hadden geen verklaring voor het opeens opkomen van een waterhoofdje.
(Ik dacht altijd dat je daarmee geboren werd maar het kan zo gezegd iedereen overkomen als er iets blokkeerd)
Een maand voor z'n tweede verjaardag kreeg hij een herseninfarct (ik ben nog nooit zo bang geweest, hij werd blind en was verlamd aan de linkerkant) na 2 dagen waren deze symptomen weer weg, dus uit het ziekenhuis naar huis met een bloedverdunner en toen een maand na z'n tweede verjaardag kreeg hij een hersenbloeding
(nou dat is dus iets wat eigelijk niet kan want je krijgt als je het al krijgt of het 1 of het ander)
Toen zijn de artsen in een medische encyclopidie gaan zoeken naar wat het kon zijn.
Daar kwam dus een zeer zeldzame ziekte uit, om het zeker te weten hebben ze een biopt uit z'n hersenen moeten nemen die door een anatoom pathaloog werd nagekeken en daar kwam dus uit dat het die zeldzame ziekte was.
Dat kregen we op 21 november te horen, ze konden niet vertellen hoe z'n ziekte zou verlopen omdat hij dus geval 3 was in Nederland sinds 1960 (geval ± 35 over de hele wereld sinds 1960)
Maar ze zeiden wel dat hij geen jaar meer zou leven maar wel maanden.
Helaas ging het 30 november mis, 1 december fietste hij nog en 7 december was hij overleden door de medicijnen die we hebben laten toe dienen omdat het mensonterend was hoeveel pijn hij had.
Nu weten we dat die moedervlekken bij de geboorte al de ziekte in luiden.
Want de zeldzame ziekte was dus een melanoom (kwaadaardig moedervlek) in z'n hersenen en die heeft z'n hoofdje van binnen opgegeten, vandaar dus het waterhoofdje, herseninfarct en bloeding (weten we nu)
Pigment cellen als ze goedaardig zijn zijn niet te zien op een scan of MRI dus vandaar dat ze de oorzaak van het waterhoofdje en infarct, bloeding niet konden vinden.
En pigmentcellen zijn de snelst delende cellen, ze gaan van 2 naar 4 naar 8 naar 16 naar 32, ze vermenigvuldigen met elkaar.
Dit is even een kort verhaal over z'n ziekte ik hoop dat jullie het snappen.